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Journée mondiale Alzheimer
Diagnostic de la maladie d'Alzheimer : agissez plus tôt !
Cette année, dans le cadre de la Journée mondiale Alzheimer, les sociétés Alzheimer du monde entier veulent sensibiliser le public à l'importance du diagnostic précoce.
Il y a deux ans et demi, Jim Mann, ex-employé d'une compagnie aérienne et voyageur aguerri, se retrouva dans un petit aéroport régional des États-Unis, sans aucune idée de qui il était, de l'endroit où il se trouvait, ni de ce qu'il devait faire.
Quelques semaines plus tard, chez lui à Vancouver, en Colombie-Britannique, il s'est égaré en promenant son chien dans son propre quartier. Un peu plus tard, alors qu'il conduisait sa femme à la pharmacie comme il l'avait fait des centaines de fois auparavant, il se rendit compte, à quelques mètres de sa destination, qu'il avait complètement oublié comment s'y rendre.
Après quelques tests, le médecin de Jim lui dit qu'il était atteint de démence. Des tests plus rigoureux diagnostiquèrent la maladie d'Alzheimer, la forme la plus courante de démence. Il avait 58 ans.
| Savoir c'est pouvoir |
L'importance du diagnostic
Les symptômes de la maladie d'Alzheimer peuvent ressembler à ceux d'autres maladies telles que la dépression, les maladies du cœur ou de la glande thyroïde, les infections, l'interaction entre médicaments ou l'abus d'alcool. |
Connaître la cause des symptômes permet :
- d'en identifier la source;
- de recevoir les soins, les traitements et le soutien adéquats;
- de planifier pour l'avenir.
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Comment le diagnostic est-il établi ?
Il n'existe aucun test qui puisse, à lui seul, diagnostiquer la maladie d'Alzheimer. Le diagnostic est un processus complexe et difficile qui exige du temps et l'expertise de praticiens compétents. Le processus peut comporter les éléments suivants :
- la documentation détaillée des symptômes, incluant les renseignements fournis par les proches et les aidants;
- des examens physiques, neurologiques et psychologiques;
- une évaluation psychiatrique et psychologique;
- des tests de laboratoire;
- une imagerie du cerveau.
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Qu'en est-il des tests de dépistage des problèmes de mémoire ?
On offre aujourd'hui au public des tests de dépistage des problèmes de mémoire ou de cognition.
Généralement basés sur une évaluation de 3 à 5 minutes de l'état mental, ces tests peuvent entraîner des résultats inexacts qui pourraient avoir des conséquences sérieuses. Ainsi, les études ont révélé que jusqu'à 40 % des personnes ainsi testées peuvent avoir un résultat soit faussement négatif, soit faussement positif.
La Société Alzheimer ne recommande pas ces tests de dépistage, qu'il s'agisse de tests auto-administrés ou de ceux qui sont offerts dans des endroits publics comme les pharmacies. Si vous vous inquiétez de l'état de votre mémoire ou de votre santé cognitive, la Société Alzheimer vous recommande de consulter votre médecin de famille. Si vous n'en avez pas, contactez la Société Alzheimer de votre région qui pourra vous renseigner sur la maladie et sur la façon d'accéder aux ressources disponibles dans votre milieu en matière de diagnostic, de traitement et de soins. |
La Société Alzheimer de votre région : une ressource essentielle
La Société Alzheimer de votre région offre des soins pratiques et du soutien. |
Jim fut chanceux. Il voyait le même médecin depuis des années. Lorsqu'il lui décrivit ses symptômes, le médecin s'est tout de suite rendu compte que cela n'était pas normal pour Jim. Mais quand Jim se rendit passer des tests plus poussés, l'un des spécialistes a remis en question le diagnostic : « Vous n'avez pas l'air d'avoir la maladie d'Alzheimer. »
« Je n'étais pas certain de ce qu'une personne avec la maladie d'Alzheimer devait avoir l'air », raconte Jim. « Depuis, je me suis fait dire tour à tour que j'étais trop jeune, en trop bonne santé, pas assez handicapé pour avoir cette maladie. Elle peut se dissimuler pendant des années, mais lorsqu'elle vous atteint, son impact est indéniable. »
Au Canada, les aînés classent les déficiences cognitives, la maladie d'Alzheimer et les affections connexes parmi leurs trois plus grandes sources d'inquiétude. Selon les statistiques publiées en janvier 2009 par la Société Alzheimer du Canada, un aîné sur 11 est aujourd'hui atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une affection connexe. Et ce qui est encore plus troublant, c'est qu'on estime que 70 000 Canadiens de moins de 65 ans en sont aussi atteints, et ce, même dans la quarantaine et la cinquantaine.
Pourtant, moins de 25 % des cas de maladie d'Alzheimer au Canada sont diagnostiqués et traités.1
« De nombreux médecins canadiens croient que comme ces maladies sont incurables, le diagnostic clinique est moins important », confie le Dr Jack Diamond, directeur scientifique de la Société Alzheimer. « Mais tout retard à poser un diagnostic signifie que ces personnes ne reçoivent pas les soins appropriés et ne pourront bénéficier de rappels, par exemple lorsque de nouveaux traitements seront disponibles, comme ce sera bientôt le cas. »
Mary Schulz, directrice des services de soutien, d'information et de formation de la Société Alzheimer, abonde dans le même sens. Le diagnostic précoce est essentiel non seulement pour les personnes qui sont atteintes, mais aussi pour leurs proches. « Les personnes atteintes peuvent sembler déprimées, paranoïaques, en colère ou passives. Les aidants peuvent ressentir de la frustration, de l'irritation et de la colère en voyant une personne aimée changer d'une manière qu'ils ne comprennent pas. Une fois le diagnostic posé, la personne peut bénéficier de traitements dont l'efficacité est maximisée lorsqu'ils sont utilisés assez tôt dans le cours de la maladie. Ceci signifie aussi que toutes les personnes concernées peuvent trouver du soutien et apprendre comment maintenir la meilleure qualité de vie possible. »
Jim pense que les personnes hésitent à demander de l'aide parce qu'elles sont gênées, qu'elles ont peur de perdre leurs amis ou de ne pas être prises au sérieux par leur médecin. Il recommande de persévérer jusqu'à ce qu'on obtienne les réponses dont on a besoin. Ainsi, lorsque le spécialiste a remis en question son diagnostic, Jim a demandé à être vu dans une clinique spécialisée en maladie d'Alzheimer. « Quand vous savez que quelque chose ne va pas, il est important de pousser jusqu'à ce que vous ayez des réponses satisfaisantes », dit-il. « La réponse peut avoir de quoi effrayer, mais il vaut mieux avoir un diagnostic, connaître l'aide disponible et avoir le temps de planifier l'avenir avec la famille et les proches aidants. »
Certes, la maladie d'Alzheimer est difficile à diagnostiquer. « Le processus consiste à éliminer les autres causes possibles », explique Kathy Hickman, directrice des services éducatifs de la Société Alzheimer. « La recherche a permis de mettre au point de meilleurs outils diagnostiques. Mais un diagnostic exact exige du temps et le recours à diverses méthodes. Voilà pourquoi la Société Alzheimer n'appuie pas la pratique des simples tests de dépistage des problèmes de mémoire. »2
« Si un individu ou ses proches sont inquiets », ajoute Mme Hickman, « ils peuvent consulter la Société Alzheimer la plus près de chez eux pour connaître les ressources disponibles dans leur région. »
L'importance du diagnostic précoce aura une visibilité mondiale cet automne alors qu'Alzheimer's Disease International et ses 77 pays membres marqueront le 21 septembre prochain la Journée mondiale Alzheimer en lançant ce message : « Diagnostic de la maladie d'Alzheimer : voyez-y plus tôt! »
Cette journée a pour objectif d'aider le public à comprendre que les pertes de mémoire, la confusion et la difficulté à accomplir les gestes de la vie quotidienne ne font pas partie du processus normal de vieillissement et pourraient être attribuables à la maladie d'Alzheimer ou aux affections connexes. Les sociétés Alzheimer veulent inciter le public à consulter plus tôt.
Jim Mann ne connaît que trop bien les avantages d'un diagnostic précoce et c'est avec ferveur qu'il veut aider les gens à surmonter leur peur. Membre du conseil d'administration de la Société Alzheimer, il ne rate aucune occasion de sensibiliser le public à sa maladie. « Au bout du compte, il s'agit de prendre en main la responsabilité de ses propres soins », dit-il. « Plus tôt vous admettrez que votre esprit est parfois confus, mieux vous vous en tirerez. Oui, la maladie d'Alzheimer est incurable, mais il existe aujourd'hui des médicaments qui aident à maintenir un niveau raisonnable de fonctionnement. Cela vaut beaucoup mieux que de refuser tout diagnostic aussi longtemps que possible et, ce faisant, se priver des moyens disponibles. »
Notes en bas de page
- Howard H. Feldman MD, Claudia Jacova PhD, Alain Robillard MD, Angeles Garcia MD PhD, Tiffany Chow MD, Michael Borrie MB ChB, Hyman M. Schipper MD PhD, Mervin Blair BSc, Andrew Kertesz MD, Howard Chertkow MD. Diagnosis and treatment of dementia: 2. Diagnosis. CMAJ 2008/03/25;825-836.
- Dépistage de masse de la démence, exposé de position, Société Alzheimer du Canada, août 2008
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