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la maladie d'Alzheimer.]
Dossier
de presse -- Les personnes aux premiers stades de la
maladie d'Alzheimer prennent la parole
Le
2 janvier 2001
Article no1
Les
personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'affections
connexes prennent la parole
« Je
veux vivre intensément avant que cette chose me tue. »
« Cette
chose », c'est la démence vasculaire, une
affection causée par une ou plusieurs accidents vasculaires.
Cynthia Williams désire vous raconter ce que c'est que
de vivre avec une maladie cognitive irréversible.
« Je
veux qu'on sache à quel point c'est humiliant d'être
traité comme une personne qui a quelque chose de si terriblement
de travers que les autres fuient sa présence. »
Cette
année, on estime à 110 000 (voir note 1
ci-dessous) le nombre de Canadiens qui développeront
la maladie d'Alzheimer ou une affection connexe. Ces
affections ont comme symptômes la perte de la mémoire,
de la capacité de juger et de raisonner, de même que
des changements dans l'humeur et les comportements inhabituels.
Plus de 60 % des cas de maladie cognitive irréversible
sont attribuables à la maladie d'Alzheimer. La plupart
des personnes atteintes sont âgées de plus de 65 ans,
mais certaines sont plus jeunes, comme Cynthia Williams
de Surrey, C.-B, âgée de 58 ans.
Une
plus grande connaissance par le public des symptômes
de la maladie d'Alzheimer et des affections connexes,
de même que des techniques améliorées, permettent de
poser un diagnostic précoce de la maladie. Il existe
aussi des médicaments qui atténuent des symptômes chez
certaines personnes. Il en résulte qu'un plus grand nombre
d'adultes, de tout âge, découvrent qu'ils sont à un stade
de leur vie où ils sont encore actifs physiquement et
qu'ils sont aptes à parler de la maladie qui les affecte
et des moyens qu'ils prennent pour y faire face.
Ce
n'est pas du tout ce a quoi la mère de Cynthia s'attendait
quand elle a reçu le diagnostic de la maladie d'Alzheimer
en 1989. « Elle disait, Cynthia, il y a quelque
chose qui ne va pas chez moi mais je n'arrive pas à savoir
ce que c'est. » La famille s'est battue contre
la maladie pendant 10 ans, jusqu'au décès de sa mère.
Lorsque
Cynthia a découvert qu'elle avait elle-même une démence
vasculaire, elle a compris qu'elle devrait envisager
une retraite anticipée. « Perdre mon emploi
d'infirmière a été l'une des choses les plus difficiles à accepter. » Maintenant
elle donne offre des conférences aux aidants de personnes
atteintes de la maladie d'Alzheimer, aux professionnels
de la santé et à tous ceux qui s'intéressent à la maladie
d'Alzheimer. Cynthia a trouvé une nouvelle occupation
qui comble son emploi du temps.
Dale
Griffith, 64 ans, de Victoria Beach, Manitoba, prend
aussi la parole, informant les soignants des établissements
de soins de longue durée « ce qu'est la maladie
d'Alzheimer pour ceux qui en souffrent ».
Se rappelant le jour où elle s'est perdue sur le chemin
de retour du bingo, Dale ajoute « C'est parfois
effrayant de ne pas être sûre de soi mais je peux encore
demander le chemin et me rendre où je dois. »
Pour
les aider à vivre avec leur maladie, Dale et Cynthia
se sont inscrites à des groupes d'entraide organisés
par leur société Alzheimer régionale.
« Avant
de m'inscrire au groupe d'entraide pour les personnes
qui en sont aux premiers stades, j'étais fâchée contre
les gens qui me disaient que j'oubliais des choses, nous
confie Cynthia. J'étais fâchée parce que je ne comprenais
pas ce qui m'arrivait. Je manquais d'information. La
Société Alzheimer a répondu à toutes mes questions. Quelle
bénédiction! Sans ce groupe d'entraide je ne saurais
pas encore à quoi m'en tenir. »
Pour
compléter l'information reçue lors du diagnostic, la
Société Alzheimer a produit deux nouveaux dépliants -- Pour
les personnes qui ont récemment reçu le diagnostic de
la maladie d'Alzheimer et Pour les familles des
personnes qui ont récemment reçu le diagnostic de la
maladie d'Alzheimer -- qui décrivent les changements
auxquels ils doivent s'attendre et les stratégies pour
y faire face. Les dépliants sont distribués dans les
sociétés Alzheimer régionales et sont disponsibles sur
le site Internet à www.alzheimer.ca. La Société a aussi
créé une section spéciale sur son site Internet spécialement
pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer
et de affections connexes. On y présente également une
publication, écrite par des personnes qui en sont aux
premiers stades de la maladie et qui font partie d'un
groupe d'entraide de la Colombie-Britannique.
Pour
plus de renseignements, communiquez avec votre société Alzheimer
régionale ou visitez notre site Internet à www.alzheimer.ca.
La
campagne 2001 a été réalisée grâce au soutien généreux
de nos partenaires clés Pfizer Canada Inc. et Financière
Manuvie, et de nos principaux donateurs Novartis Pharma
Canada inc. et Janssen-Ortho Inc.
Remarque
1 : En date du mois de novembre 2001, on
estime à 83 200 le nombre de nouveaux cas
de maladie d'Alzheimer et de démences connexes.
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