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Dossier
de presse -- Les lignes directrices sur l'éthique
Le
18 avril 1997
Article-vedette
Faire
face aux sujets délicats -- Lignes directrices sur l'éthique
et la maladie d'Alzheimer
Certains
jours, Molly Blake pense que tout le monde autour d'elle
est fou. Elle oublie souvent qu'elle, comme bien d'autres
résidents de l'établissement de soins où elle vit maintenant,
est atteinte de la maladie d'Alzheimer.
« Toutes
les deux, nous savions qu'il y avait quelque chose qui
n'allait pas », raconte Ellen Agger, dont
la mère Molly a appris qu'elle était atteinte de la maladie
d'Alzheimer lors d'un séjour à l'hôpital au printemps
dernier. « Maman avait bien de la difficulté à vivre
seule. Elle ne prenait plus correctement ses médicaments
pour contrôler son épilepsie et ne savait plus gérer
son argent. Souvent, je trouvais de la nourriture avariée
dans son réfrigérateur parce qu'elle avait oublié qu'elle
avait acheté certaines choses et en commandait d'autres à l'épicerie. »
« Je
ne voulais pas la forcer à emménager dans un établissement
de soins de longue durée; cependant, je savais qu'elle
n'était plus en sécurité en vivant seule dans son appartement. »
Ellen
Agger déclare qu'elle commence à peine à vraiment saisir
toute l'ampleur des effets de la maladie d'Alzheimer
-- une maladie progressive et dégénérative du cerveau
qui enlève à une personne sa capacité de penser, raisonner,
communiquer et, éventuellement, sa capacité de prendre
soin d'elle-même. Elle se rend compte à quel point la
maladie transforme en profondeur la vie de sa mère et
la sienne.
« Je
suis dépassée par le nombre incessant de décisions que
je dois prendre au nom de ma mère », dit Ellen
Agger, la seule aidante pour sa mère âgée de 67 ans. « Chaque
décision en entraîne plusieurs autres. J'ai l'impression
de vivre la vie de deux personnes, même si ma mère vit
dans un établissement de soins de longue durée. »
En
janvier dernier, Ellen Agger était aux prises avec la
décision de consentir ou non à d'autres tests médicaux
invasifs lorsqu'elle a appris que sa mère était également
atteinte de cancer. « Il m'était très difficile
de différencier ce que ma mère aurait voulu de ce que
moi, je voulais. Je ne savais trop quelles questions
poser et comment prendre les décisions difficiles que
les médecins de ma mère me demandaient de prendre. »
Afin
d'aider les familles comme celle d'Ellen Agger, la Société Alzheimer
du Canada a conçu une série de lignes directrices sur
l'éthique (les premières du genre au Canada) qui traitent
de plusieurs des sujets délicats qui surgissent tout
au long de la progression de cette maladie débilitante.
« Les
familles nous ont demandé de leur fournir en quelque
sorte une direction à suivre », déclare Marg
Eisner, présidente de la Société Alzheimer du Canada
et présidente du Groupe de travail sur l'éthique qui
a conçu les lignes directrices.
Composé d'aidants,
de membres de famille, d'experts des domaines médical
et juridique, de chercheurs, de spécialistes en déontologie,
d'infirmiers et de soignants de partout au Canada, le
Groupe de travail sur l'éthique a élaboré des lignes
directrices et recueilli les opinions de la population
d'un océan à l'autre. Le résultat fut remarquable : 550
Canadiens ont répondu et chacune de leurs réponses a été prise
en considération lors de l'élaboration finale des lignes
directrices.
Ces
lignes directrices aident les familles à aborder des
sujets de discussion et à clarifier certaines des décisions
les plus difficiles qui doivent être prises à la fois
par la personne atteinte de la maladie et sa famille.
Elles servent également de point de départ pour des discussions
entre les pourvoyeurs de soins de santé et les chercheurs.
Les
lignes directrices traitent de sujets comme :
- quand
une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ne
doit plus conduire
- ce
que les membres de la famille doivent prendre en considération
lorsqu'il est question de tests provisionnels et d'évaluation
des facteurs de risque
- comment
les familles peuvent faire la juste mesure entre la
nécessité de prendre des décisions et le respect des
choix de l'individu
- l'utilisation
de contentions est-elle justifiée afin de maintenir
la sécurité de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer
D'autres
sujets visés par le Groupe de travail sur l'éthique incluent
la qualité de la vie, les soins en phase terminale, la
participation à la recherche et la communication du diagnostic.
Un
des sujets qui est particulièrement délicat pour de nombreuses
personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer est la
conduite automobile car cela est souvent relié de près à la
vie familiale et l'indépendance d'une personne. Judie
Witney a fait face à cette situation de première main
lorsqu'elle s'est rendue compte que sa tante Elma ne
pouvait plus retrouver son chemin lorsqu'elle prenait
sa voiture pour parcourir les quatre pâtés de maisons
qui la séparaient du centre de la petite ville ontarienne
où elle a vécu toute sa vie.
Judie
Witney a agonisé pendant des mois à savoir si elle devait
faire mention de la situation au médecin de sa tante. « J'avais
l'impression de prendre une décision dans le vide. Des
lignes directrices comme celles-ci m'auraient été fort
utiles pour déterminer ce que je devais faire. »
« Le
médecin de ma tante Elma lui a finalement retiré son
permis de conduire. Elle ne m'a jamais reparlé depuis.
Aussi difficile qu'a été ma décision, j'ai probablement
sauvé la vie de quelqu'un. »
Des
décisions difficiles comme celle-ci ne sont pas toujours
prises par une seule personne. Les relations familiales,
les différentes valeurs et points de vue variés qui existent
au sein d'une même famille, les croyances religieuses,
tout cela joue un rôle important dans de nombreuses décisions
qu'une famille doit prendre.
Ces
lignes directrices offrent des conseils pratiques en
ce qui a trait à la prise de ces décisions. « Elles
prennent des sujets d'éthiques délicats et les rendent
accessibles à tous », raconte le Dr Carole
Cohen, Directrice clinique des Services psychiatriques
communautaires pour les aînés du Centre des sciences
de la santé Sunnybrook à Toronto et membre du Groupe
de travail sur l'éthique. « Il y a peut-être
certains aspects d'une situation auxquels vous n'avez
pas pensé. Les lignes directrices aident les gens à voir
l'envers de la médaille. »
Pour
Joan Pelham, l'envers de la médaille, c'était de décider
si elle devait ou non dire à son mari Norman, âgé de
62 ans, qu'il était atteint de la maladie d'Alzheimer.
Selon Joan Pelham, Norman savait qu'il y avait quelque
chose qui n'allait pas, mais il ne savait pas ce que
c'était. « Je le savais depuis bien longtemps
avant que lui ne l'apprenne. »
Joan
Pelham déclare qu'elle voulait que son mari puisse jouir
d'un certain temps de qualité avant d'apprendre qu'il était
atteint de la maladie. « Je ne sais pas si
j'avais raison ou tort. »
Les
familles agonisent face à de telles décisions. Le Dr Serge
Gauthier, neurologue au Centre McGill pour les études
sur le vieillissement à Montréal et membre du Groupe
de travail sur l'éthique, est d'avis qu'il est important
de faire preuve de délicatesse lorsque l'on annonce à une
personne qu'elle est atteinte de la maladie d'Alzheimer.
De plus, les lignes directrices conseillent de diriger
la personne atteinte de la maladie et sa famille vers
les services de soutien appropriés s'ils ont besoin d'aide
pour comprendre la maladie et planifier l'avenir.
Souvent,
au fur et à mesure que la maladie progresse, les familles
constatent qu'elles doivent de plus en plus prendre des
décisions au nom de la personne atteinte de la maladie
d'Alzheimer. « Les familles ne s'attendent
pas à devoir assumer la responsabilité de prendre des
décisions pour les autres », déclare Dr John
Dossetor, titulaire de la chaire de bioéthique de l'Université de
l'Alberta et membre du Groupe de travail.
Les
lignes directrices aident les gens à se préparer à assumer
ces responsabilités et à commencer à faire face à ces
décisions difficiles au fur et à mesure que leur rôle
de soignant prend de l'ampleur. Dr Dossetor
suggère que les familles peuvent également trouver utile
d'obtenir l'aide d'un professionnel et de discuter avec
d'autres soignants qui ont eu à faire face à ces situations
difficiles.
« Ces
lignes directrices me seront très utiles au fur et à mesure
que la maladie de ma mère progressera », dit
Ellen Agger. « Malheureusement, toutes les
décisions que je dois prendre maintenant sont des décisions
complexes. Je dois comprendre et prendre en considération
tous les choix possibles. »
« Je
découvre qu'il n'y a pas de réponses faciles. Je dois
simplement continuer de poser des questions; et obtenir
toute l'aide que je peux. »
Vous
pouvez obtenir les lignes directrices sur l'éthique auprès
de votre société Alzheimer ou dans la section Soins
Alzheimer.
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