Living
From the Inside Out [Vue de l'intérieur
: vivre avec la maladie] -- Discours de la 11e conférence
Lyons annuelle, 23e congrès national de la Société Alzheimer,
Halifax (NS), 5 au 7 avril 2001
Discours
de Norma Selbie (page 1)
La
Société Alzheimer de la Colombie-Britannique
m'a beaucoup aidée au cours des dernières
années, et j'essaie maintenant de les aider à aider
d'autres personnes. Et je le fais en partageant le seul
récit que je connais. C'est l'histoire de ma vie,
telle que je la vis aujourd'hui.
Je
vous prie de m'écouter avec vos coeurs; ainsi,
les erreurs que je ferai se corrigeront d'elles-mêmes
et nous pourrons tous passer la prochaine demi-heure
ensemble dans une atmosphère détendue.
Récemment, à l'église,
j'ai aperçu un jeune homme et je me suis rappelée
que son père était malade. Et vous savez
tous ce que j'entends par jeune homme -- c'est quelqu'un
qui est vingt ans plus jeune que vous. J'ai abordé ce
jeune homme et je lui ai demandé : « Mike,
comment votre père se porte-t-il? Je me souviens
qu'il n'allait pas très bien. » Mike
m'a regardé d'un air étrange et a répondu
: « Il est décédé il
y a deux mois. » Je me suis sentie coupable.
Je dois non seulement apprendre à me moquer de
moi-même, mais parfois, je dois me contenter de
laisser faire les choses. Je m'étais simplement
trompée. Voyez-vous, je savais que le père
de Mike était décédé.
Pouvez-vous
imaginer à quel point la vie est frustrante quand
il vous manque un quart de votre information? Et vous
ne savez jamais de quel quart il s'agit, parce qu'il
change constamment.
Il
m'arrive d'allumer mon ordinateur et de ne pas savoir
comment ouvrir mes programmes. Je joue au cribbage et
j'oublie parfois comment marquer mes points en plein
milieu d'une partie. Récemment, je me suis rendue à l'épicerie
avec une pièce de vingt-cinq cents et je ne me
rappelais pas comment l'insérer dans la fente
pour sortir un chariot de magasinage.
Il
faut se rendre à l'évidence : ma vie est
plus difficile qu'avant. Heureusement, grâce aux
réunions d'un groupe d'entraide pour les personnes
aux premiers stades, j'ai maintenant un endroit où je
peux aller parler, écouter, rire - et nous n'avons
pas peur de nous moquer de nous-mêmes - et même
pleurer avec d'autres personnes qui comprennent mes frustrations
mieux que n'importe qui.
Ces
réunions sont un véritable refuge pour
les personnes comme moi. Croyez-moi quand je vous dis
qu'elles me réconfortent au plus profond de mon être.
Je sais que ma situation ne fera qu'empirer, mais vous
pouvez être certain que les troubles de langage
et de mémoire masquent une personne prévenante
et intelligente qui veut à tout prix jouir de
la vie le plus longtemps possible.
J'ai
connu une merveilleuse carrière dans l'enseignement.
Ma spécialité est l'anglais comme langue
seconde et je suis également orthopédagogue,
de la maternelle à la 12e année. C'est
une profession formidable si vous aimez les enfants.
Je
ne savais pas à quel point les récits amusants à mon
sujet deviendraient partie intégrante de ma vie.
Voici un exemple. J'habite dans un condominium pour personnes âgées,
où les boîtes aux lettres sont situées
dans l'entrée. Un jour, un type sympathique qui
s'y trouvait m'a abordée en disant : « Bonjour,
Norma. Comment allez-vous? »
Suite
du discours...
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