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[Tiré du
livret Expériences partagées : suggestions
aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer aussi
produit sur cassette audio par la Société Alzheimer
du Canada. Pour obtenir un exemplaire, communiquez avec
votre société Alzheimer
régionale.]
Le
dire aux gens
Chaque
personne réagit différemment à l'idée
d'annoncer aux gens qu'elle est atteinte de la maladie
d'Alzheimer. Certaines personnes désirent en informer
tout le monde. D'autres préfèrent le dire
seulement à quelques personnes. D'autres encore
hésitent entre le dire et ne pas le dire.
En
parlant ouvertement, les personnes atteintes de la maladie
d'Alzheimer peuvent aider les autres à comprendre
ce que c'est que de vivre avec la maladie. En contrepartie,
cela peut inciter les gens à s'informer davantage
de la maladie d'Alzheimer et de ce qu'ils peuvent faire
pour aider.
À qui
le dire ?
Parlez-en
d'abord à vos proches. Vous aimeriez qu'ils soient
au courant de ce changement dans votre vie comme pour
toute autre maladie grave. N'en parlez qu'aux personnes
avec qui vous êtes très à l'aise.
Parlez-en aux personnes qui ont besoin de le savoir.
Quoi
dire ?
Dites
tout ce que vous avez envie de dire. Informez les gens
de vos besoins et de la façon dont vous aimeriez
qu'ils vous traitent. Si vous avez besoin d'aide, demandez-la.
Si vous désirez que les membres de la famille
vous laissent seul, question de vous donner de l'espace,
dites-leur. Parlez ouvertement. Encouragez les gens à s'informer
davantage au sujet de la maladie.
Parler
aux membres de la famille
Alors
que vous faites face à des changements physiques, émotifs
et comportementaux provoqués par les symptômes
de la maladie d'Alzheimer, les membres de votre famille
doivent également s'adapter. Vous pourriez craindre
de perdre votre indépendance et de devenir un
fardeau pour votre famille.
Parlez
aux membres de la famille. Expliquez-leur comment la
maladie vous affecte. Faites-leur comprendre qu'il y
a des choses que vous pouvez faire par vous-même
et que vous êtes encore capable de prendre de nombreuses
décisions personnelles. Discutez de ce que vous
pouvez encore faire pour vous aider et vous soutenir
mutuellement.
Parler à votre
médecin ou à un professionnel des soins
de la santé
Vous
vous posez peut-être des questions sur la maladie
d'Alzheimer. Dressez une liste des questions que vous
aimeriez poser au médecin lors de votre prochaine
visite. Demandez à un membre de la famille ou à une
amie de vous accompagner et de prendre des notes, de
vous aider à clarifier l'information et de vous
donner un soutien affectif. Demandez qu'on vous explique
l'information lentement et à l'aide de diagrammes,
au besoin.
En
plus de votre médecin de famille, il se pourrait
qu'on vous envoie consulter un spécialiste comme
un gériatre ou d'autres professionnels de la santé comme
une infirmière ou une travailleuse sociale. Ensemble,
ils forment l'équipe de soins chargée de
surveiller tous les aspects de votre santé. Il
est donc important de parler de vos préoccupations
de santé et de vos besoins à ces personnes.
Quelques
questions à poser à l'équipe de
soins
- À qui
puis-je m'adresser dans la communauté pour obtenir
de l'aide ?
- Quel
type d'activités puis-je faire pour rester actif
?
- Quels
sont les changements auxquels je dois m'attendre dans
les six ou 12 prochains mois ?
- Est-ce
que certains traitements actuels des symptômes
de la maladie d'Alzheimer pourraient me convenir ?
- Qu'est-ce
que je peux faire pour diminuer les effets secondaires
des médicaments que je prends pour la maladie
d'Alzheimer ?
- Quelle
est la date de mon prochain rendez-vous ?
Parler
aux amis et aux voisins
Vos
amis ont besoin de savoir comment vous allez. Parlez-leur.
Restez en contact avec eux. Les amis et les voisins sont
souvent prêts à vous aider de toutes les
façons possibles.
Parler à des
personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer
En
parlant à des personnes atteintes de la maladie
d'Alzheimer, vous serez en communication avec les seules
personnes qui comprennent d'expérience ce que
vous éprouvez.
Communiquez
avec votre société Alzheimer
régionale pour savoir si elle offre dans votre
région un groupe d'entraide. Si ce n'est pas le
cas, vous seriez peut-être intéressé à aider
la Société pour en organiser un.
Parler à d'autres
personnes atteintes de la maladie :
- vous
met en contact avec des personnes qui connaissent de
première main ce que vous vivez
- une
occasion unique de parler à des personnes qui
sympathisent et comprennent
- vous
pouvez parler de vos sentiments
- ce
que vous dites ne sera pas répété à l'extérieur
du groupe
Vous
pourriez peut-être aussi demander à la Société de
vous mettre en contact avec une personne qui pourrait
vous donner un soutien individuel.
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