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Le
25 juin 2001
Bonjour
aux personnes atteintes de maladies cognitives irréversibles,
Quelle
semaine stimulante je viens de passer avec près
d'une douzaine d'autres personnes atteintes de démence
! Sur la ferme de Laura Smith au Montana, à n'importe
quel moment entre le 19 et le 24 juin, vous auriez pu
voir :
- trois
véhicules récréatifs installés
aux côtés d'une confortable maison de
ferme;
- des
personnes atteintes d'une affection cognitive irréversible
comparant des solutions et offrant des conseils pour
faire face aux problèmes de la vie courante;
- des
discussions autour de la table de pique-nique, en savourant
la truite arc-en-ciel grillée, pêchée
le matin même;
- des
tortues bourrées de coton utilisées dans
la quête d'autographes;
- des
personnes atteintes d'une affection cognitive irréversible
descendant de motos Harley Davidson, après une
randonnée durant l'après-midi;
- une
auteure, atteinte d'une affection cognitive irréversible,
autographiant des livres;
- plusieurs
articles mettant en vedette des personnes atteintes
d'une affection cognitive irréversible, affichés
aux murs;
- un
professeur de psychologie sociale, atteint d'une affection
cognitive irréversible, menant une discussion
sur les questions de co-dépendance dans les
familles de personnes atteintes d'une affection cognitive
irréversible
- une
délégation de personnes atteintes d'une
affection cognitive irréversible se dirigeant
vers le parc national de Yellowstone;
- l'enregistrement
de plus de dix entrevues avec des personnes atteintes
d'une affection cognitive irréversible au sujet
de leur travail de défenseur dans leur région;
- des
personnes atteintes d'une affection cognitive irréversible
provenant de Floride, Californie, Missouri, Arizona,
Montana, Minnesota, Hawaii, Colombie-Britannique et
Australie, en séance de planification intense
en ce qui a trait aux efforts de sensibilisation et
de défense du Dementia Advocacy and Support
Network (DASN);
- sept
gentils compagnons canins, deux chevaux brouteurs,
trois ordinateurs portatifs et deux imprimantes produisant
vaillamment des résolutions suite aux réunions,
une paire d'oiseaux plongeant sur nous pour protéger
leurs petits, et la présence inopportune d'une
mouffette.
Comme
Paul, mari d'une des personnes atteintes d'une affection
cognitive irréversible, l'a dit :« Nous
ne sommes pas des victimes de la route; nous voyageons
tout simplement dans la voie moins rapide, sur la grande
route de la vie. »
Ça
bouge au DASN ! Veuillez communiquer avec nous au www.dasninternational.org !
Carole
Mulliken
Le
23 avril 2002
Récemment, à l'âge
de 55 ans, on m'a annoncé que j'étais atteint
de la maladie d'Alzheimer précoce. Je suis marié et
j'ai 2 enfants, 2 enfants par remariage et 7 petits-enfants.
Malgré le diagnostic, la vie est belle et j'en
profite le plus possible. J'ai l'intention d'atteindre
le plus d'objectifs et réaliser le plus de rêves
que possible durant la phase précoce de la maladie.
Je
prends présentement du Reminyl et de la testostérone.
Je prends également de la vitamine E, C, B12,
B6, de l'acide folique, du gingko, de l'huile de saumon,
des antioxydants et du ginseng.
Depuis
quelques semaines, je ressens des bouffées de
chaleur qui durent pratiquement toute la journée.
J'ai l'impression que mon cerveau a tendance à s'engourdir
dans les régions du lobe frontal et du cervelet.
Je trouve que cet engourdissement est le plus inquiétant
de mes symptômes. De plus, j'ai quelques oublis
mineurs.
Je
suis intéressé à savoir si quelqu'un
d'autre ressent des symptômes semblables et si
ces symptômes sont typiques de la maladie. J'ai
beaucoup lu au sujet des symptômes de la maladie
d'Alzheimer mais je n'ai rien trouvé sur ce que
la personne atteinte 'ressent'.
C'est
ironique. J'ai toujours cru que je mourrais du cancer
dans la quarantaine. J'ai maintenant 56 ans et l'idée
de mourir de la maladie d'Alzheimer m'effrait plus que
l'idée de mourir du cancer. J'ai toujours tout
contrôler dans ma vie et j'ai toujours cru qu'il
suffisait que je veuille quelque chose pour l'obtenir.
Tout ce que j'ai toujours voulu dans la vie, je l'ai
eu ou je l'ai accompli, jusqu'à présent.
Maintenant, je suis vraiment inquiet au sujet de l'incontinence
qui survient dans la phase avancée. Pour moi,
ce serait la perte totale du contrôle que j'aie
sur ma vie, et une grande indignité. Je ne sais
pas comment un être humain peut tolérer
vivre avec l'incontinence. On peut s'y attendre étant
enfant, mais pas en tant qu'adulte.
Vous
pouvez me rejoindre à mikepakula@execulink.com (veuillez
répondre en anglais seulement).
Mike
Pakula
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