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Le
29 janvier 2001
On
m'a annoncé que j'étais atteinte de la maladie d'Alzheimer
en 1996 et j'ai écrit un livre relatant l'évolution de
ma maladie. J'ai maintenant reçu un nouveau diagnostic
: démence frontotemporale. Je me suis mariée en 1999
(je m'appelle dorénavant Christine Bryden) et j'ai obtenu
un diplôme universitaire en counseling en l'an 2000.
J'espère conseiller d'autres personnes atteintes d'une
maladie cognitive irréversible, ayant déjà aider à la
mise sur pied de groupes d'entraide ici, en Australie.
Nous pouvons nous redéfinir -- ni en tant que victimes
d'une maladie, ni en tant que survivants; de façon plus
positive, nous entreprenons une nouvelle expérience,
une que nous pouvons partager avec d'autres. Nous pouvons
prendre le temps de profiter du moment présent plutôt
que de vivre pour un passé et planifier un avenir. Nous
pouvons admirer les fleurs, se consacrer à nos relations,
et goûter aux plaisirs de la vie, sachant que la vie
est belle à vivre.
Christine
Boden -- auteure de Who will I be when I die? (Qui
serais-je à mon décès ?) HarperCollins
Le
24 février 2001
On
m'a annoncé que j'étais atteinte de la
maladie d'Alzheimer en 1995. J'avais 55 ans. J'ai commencé à prendre
Aricept il y a trois ans. Certains jours sont très
embrouillés mais la plupart du temps, ça
va très bien. Je m'occupe à l'ordinateur
avec la mise à jour de ma page Internet, la rédaction
de mon journal et l'animation de discussions de « clavardage » pour
les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou
d'une affection connexe. Mon mari est très compréhensif
et quand je me plains qu'il a tellement de tâches à accomplir,
il me répond toujours que nous faisons face à la
situation ensemble. J'ai maintenant plus de temps pour
remarquer les oiseaux, les fleurs et toutes les belles
choses que le bon Dieu nous offre. Je vais être
en file, juste derrière Diana, dans l'attente
de la cure.
Mary
Lockhart
Le
2 mars 2001
Je
m'appelle Amanda Wootton. Bien qu'une de mes tantes ne
soit pas atteinte de la maladie d'Alzheimer, ma mère,
ma tante, ma grand-mère ainsi que tous ses frères
et toutes ses soeurs, ont tous été atteints
de la forme précoce de la maladie d'Alzheimer.
Ma mère est la seule survivante. Elle vit maintenant
dans un centre de soins et elle n'a que 40 ans. J'ai été le
sujet d'un documentaire sur la maladie d'Alzheimer, réalisé dans
le cadre de l'émission télévisée The
Nature of Things [à la chaîne anglaise
de Radio-Canada]. J'ai fait faire une analyse pour savoir
si je possédais le même gêne que ma
mère; ce qui voudrait dire que j'aurai la maladie
d'Alzheimer quand je serai dans la trentaine. Mon frère
a choisi de ne pas subir ce test.
J'ai
bel et bien ce gêne ! Et maintenant, mon fils de
quatre ans a 50 pour cent des chances de l'avoir lui
aussi.
J'ai
de la difficulté à passer à travers
une journée sans penser à ce que va devenir
ma famille. J'ai des jours où ça va bien;
d'autres où ça va mal; mais j'essaie d'avoir
plus de bonnes journées que de mauvaises. Je pense
que chacun fait face à la maladie d'Alzheimer à sa
façon et c'est ce qui nous individualise. Par
contre, c'est aussi ce qui nous relie les uns aux autres.
Si j'essaie une solution à un problème
et que ça ne fonctionne pas, peut-être que
quelqu'un d'autre qui vit la même situation peut
m'aider et aider les autres. Je ne sais pas trop quoi écrire,
donc j'espère avoir fait justice à cette
page. Je constate que plus je parle de la maladie d'Alzheimer,
moins j'en ai peur.
Amanda
Wootton
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