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Le
18 juin 2003
Nouvelle
expérience -- Conseil d'administration de la
Société Alzheimer du Canada
Le
week-end des 14 et 15 juin 2003 a modifié de façon
majeure ma vie et mon niveau d'activité ! Je suis
ravie de vous annoncer que le vendredi 13 juin 2003,
j'ai été nommée membre du conseil
d'administration de la Société Alzheimer
du Canada (SAC), première personne atteinte de
la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie connexe à siéger à ce
conseil. C'est un moment spécial au Canada, alors
que la SAC poursuit énergiquement son objectif
de travailler en partenariat avec des personnes atteintes
de la maladie. Le Canada est le deuxième pays
après la Grande-Bretagne, à nommer une
personne atteinte de la maladie à un tel poste.
En 2002, la Colombie-Britannique a été la
première province à inviter une personne
atteinte de la maladie d'Alzheimer à se joindre à son
conseil d'administration provincial. En effet, je fais
partie d'un petit groupe d'administrateurs atteints d'une
maladie neurodénérative, mais ce groupe
grandira forcément, au fur et à mesure
que les autres pays reconnaîtront les avantages
de nous inclure !
Les
autres administrateurs m'ont dit qu'ils veulent avoir
le point de vue des personnes atteintes de la maladie
d'Alzheimer et de maladies connexes, point de vue qui
leur est très précieux et nécessaire.
Et on m'a certes fait sentir que je participais aux réunions
du conseil à titre de partenaire égale
et que ma collaboration souhaitée avait été considérée
avec soin. Le point saillant de ce week-end palpitant
fut, comme vous pouvez l'imaginer, mon appui d'une motion.
Quand j'ai levé la main pour appuyer une motion
importante et pour voter d'autres motions, je levais
la main pour tous les membres de mon groupe spécial
de personnes atteintes de ces maladies. Oui, ce fut un
grand moment palpitant !
Que
fait le conseil d'administration à la SAC? En
d'autres mots, pourquoi est-il important que nous ayons
une voix au conseil? Parce que le conseil d'administration
a pour mandat d'élaborer une vision pour la Société Alzheimer
du Canada.
Le
conseil d'administration de la SAC comprend 22 membres.
Il y a trois catégories de membres : les représentants
provinciaux, les administrateurs élus et les personnes « cooptées » ou
choisies pour occuper ce poste en raison de leurs qualifications
et opinions particulières. Je siège au
conseil à titre d'administratrice « cooptée ».
Le
conseil d'administration est composé d'un groupe
merveilleux de personnes ! J'ai été incroyablement
impressionnée par tous les administrateurs et
le savoir-faire unique que chacun partage avec le groupe.
La sagesse et l'attention avec lesquelles les membres étudient
les problèmes, l'expression de points de vue variés
et les décisions réfléchies m'ont
montré que notre Société Alzheimer
est entre bonnes mains. Cette année, de nouveaux
administrateurs se sont joints, comme moi, au conseil,
mais la plupart ont déjà une expérience
au sein d'autres conseils d'administration de la Société Alzheimer
ou de conseils de gestion d'entreprises.
Un
consultant a facilité ma participation à ma
première réunion du conseil. En effet,
la journée de samedi a été consacrée à discuter
de divers sujets, plus particulièrement à mieux
nous préparer à remplir nos fonctions de
gouvernance et à élaborer des stratégies
pour orienter les activités opérationnelles.
Le consultant nous a encouragés à analyser
l'information et nos réponses aux énoncés
de manière à ce que nous puissions les
interpréter correctement et proposer les meilleures
solutions possibles. J'espère me souvenir de tout
cela. J'ai pris de nombreuses notes pour m'en rappeler
(qui me serviront non seulement aux réunions du
conseil d'administration, mais également dans
mes prises de décisions personnelles). On nous
a fourni des instruments précieux qui nous aideront à donner
toute notre mesure aux réunions du conseil d'administration à venir
! Ce fut vraiment une journée bien remplie et
réussie.
Pour
conclure, nous avons rédigé une « Liste
de fiers accomplissements » en discutant des
qualités et des activités positives de
la SAC, liste qui n'en finissait plus de s'allonger au
fur et à mesure que les administrateurs énuméraient
les actions importantes que la SAC a posées au
nom de tous les Canadiens affectés par la maladie
d'Alzheimer. J'ai moi-même nommé six éléments
qui ont largement trait au soutien et à l'encouragement
de la SAC pour favoriser la participation des personnes
atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'autres maladies
connexes. L'élaboration de la Liste de fiers accomplissements
a permis de terminer la journée sur une note positive,
tous les membres convenant que la SAC fait un excellent
travail et remplit un rôle extrêmement important.
Nous sommes tous enthousiastes de travailler, voire d'améliorer
nos services, et d'apporter les correctifs nécessaires.
Après
une longue journée bien remplie, il était
temps de développer « l'esprit de corps »,
activité également très importante.
J'entends par « développer l'esprit
de corps » le fait d'avoir une activité sociale
en dehors des discussions et décisions lourdes.
Nos avons dîné ensemble et avons appris à mieux
nous connaître sur le plan personnel, à rire
ensemble et à cimenter les amitiés. À titre
de nouvelle administratrice, c'était important
pour moi de me familiariser avec les autres membres et
de mieux comprendre leur réalité et leurs
expériences personnelles.
Comme
je l'ai souligné plus haut, j'ai été impressionnée
par ce groupe merveilleux et chaleureux de personnes
dévouées qui proviennent de milieux variés
comme le travail social, les affaires, les banques, la
gestion financière, la comptabilité, les
ressources humaines, les soins infirmiers, le journalisme,
les sciences, entre autres. Certaines personnes ont été invitées à travailler
avec la Société en raison de leur expérience
de la maladie avec un membre de leur famille, tandis
que d'autres collaborent parce qu'elles croient que c'est
une cause importante et qu'elles veulent aider. Dans
tous les cas, elles ont toutes consacré beaucoup
de temps bénévole à la défense
de cette cause. C'est avec fierté et humilité que
je m'associe à ce groupe de personnes généreuses.
Dimanche
matin est arrivé terriblement vite, encore fatiguée
de l'intensité de la journée précédente
de longues réunions. Les personnes qui ont des
problèmes cognitifs dus à la maladie d'Alzheimer
ont besoin de plus de sommeil qu'elles ne peuvent se
procurer parce toute activité mentale nécessite
parfois un effort supplémentaire ardu. Mais les
discussions intéressantes à la réunion
du conseil du dimanche matin m'ont rapidement aidée à surmonter
ma fatigue et à me concentrer sur les sujets abordés.
Quelles
sont mes impressions à la suite de mon premier
week-end de réunion du conseil d'administration
de la Société Alzheimer du Canada? Premièrement,
je constate qu'on accorde une valeur précieuse à l'argent
des donateurs recueilli pour le travail de la Société !
Il y a tant de travail à accomplir, tant de besoins à combler
avec les dons reçus. Il faut faire le meilleur
emploi possible des dollars et les utiliser de façon
créative. Deuxièmement, les exigences en
temps sont énormes pour le personnel et les bénévoles.
Je sais que les personnes dans l'ensemble du Canada qui
sont à l'emploi des sociétés Alzheimer
nationale, provinciales et régionales travaillent
au-delà des heures pour lesquelles elles sont
engagées. Nous n'avons qu'une infime idée
de toutes les heures non rémunérées
qu'une armée de bénévoles consacrent,
et ces personnes généreuses, comme le personnel
qui travaille sans réclamer les heures supplémentaires,
ont ce sens de l'engagement parce qu'elles savent à quel
point il y a du travail à accomplir... et tant
de besoins. Troisièmement, la recherche a désespérément
besoin de faire des progrès sur les traitements
et la guérison de la maladie d'Alzheimer et des
autres maladies connexes, car le nombre de personnes
affectées augmente à un rythme ahurissant.
À quelle
conclusion en suis-je arrivée depuis que j'ai
posé un nouveau regard sur l'ensemble du soutien
Alzheimer au Canada, à la suite de ma première
réunion du conseil d'administration? J'invite
les personnes qui, comme moi, ont la maladie mais qui
ont de l'énergie, à considérer la
possibilité d'aider la Société Alzheimer
de leur région. Participez aux campagnes de financement;
offrez de parler de votre histoire personnelle lors de
réunions ou avec les médias afin de sensibiliser
davantage le public aux problèmes; faites des
pressions auprès des gouvernements en vue d'améliorer
les services et le soutien; présentez-vous à votre
société Alzheimer régionale et offrez
bénévolement votre temps et votre savoir-faire,
dans la mesure du possible. Le personnel de la Société Alzheimer
peut vous faciliter la tâche en vous soutenant
dans vos efforts et utiliser au mieux votre force de
travail pour répondre aux besoins actuels dans
votre collectivité ou à plus grande échelle.
Je sais que certaines personnes atteintes ont plus de
temps et d'énergie que d'autres. Ne faites que
ce que vous pouvez. La Société Alzheimer
nous donne le soutien nécessaire et nous pouvons
aussi l'aider !
Marilyn
Truscott
Remerciements
:
L'auteure
aimerait exprimer sa gratitude à son époux,
de même qu'à Barbara Snelgrove (chef des
Services de soutien et d'éducation) et Steve Rudin
(directeur exécutif) de la Société Alzheimer
du Canada, pour leur soutien dans la rédaction
du présent rapport.
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