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Le stade modéré
Introduction
La maladie d'Alzheimer est la plus répandue d'un groupe important de maladies appelées « démences ». C'est une maladie du cerveau qui se caractérise par la détérioration des facultés cognitives (facultés intellectuelles) et de la mémoire causée par la dégénérescence progressive des cellules du cerveau (les neurones). La maladie affecte aussi l'humeur, les émotions, le comportement et la capacité d'accomplir les activités normales de la vie quotidienne. Son évolution suit généralement certaines étapes ou stades qui entraîneront des changements dans la vie des personnes atteintes et celle de leur famille.
La série Évolution
Ce document est le troisième volet d'une série de cinq sur les différents stades de la maladie, rédigée à l'intention des personnes atteintes de la maladie, de leur famille et des aidants. Ce feuillet concerne le stade modéré de la maladie. Pour des renseignements sur les autres stades de la maladie, consultez les feuillets « Le stade léger », « Le stade avancé » et « La fin de la vie » de la série : Évolution de la maladie d'Alzheimer. Pour un survol de la maladie d'Alzheimer, de ses différents stades et de l'approche préconisée en matière de soins, consultez le feuillet « Survol » de cette même série.
Le stade modéré : savoir pour mieux prévoir
En règle générale, la personne au stade modéré (aussi appelé stade intermédiaire), présentera une perte croissante de ses facultés cognitives et fonctionnelles, bien que de nombreuses personnes conservent une certaine conscience de leur état. Pour les familles et les aidants, ce stade marquera une augmentation substantielle des soins à donner et pourrait aussi impliquer l'hébergement de la personne dans un établissement de soins. Parce qu'il comporte des difficultés croissantes tant pour la personne atteinte que pour sa famille, ce stade est souvent celui qui paraît le plus long. Toutes les personnes concernées auront besoin d'une aide et d'un soutien accrus.
Malgré les difficultés accrues de ce stade pour la personne atteinte, celle-ci peut encore utiliser diverses stratégies pour se faciliter la vie. Consulter à ce sujet le tableau « Stratégies utiles » et la section « Autres suggestions » du feuillet « Le stade léger » de cette série. Les suggestions qui suivent s'adressent surtout aux aidants.
| Symptômes courants |
Stratégies utiles |
Capacités cognitives
- Les problèmes de mémoire s'aggravent :
- la personne se souvient encore de son nom mais pas de son adresse ni de son numéro de téléphone;
- elle oublie les événements récents et des événements de son passé;
- elle a du mal à reconnaître les parents et amis mais reconnaît encore les visages familiers;
- elle perd ou égare ses possessions et prend des choses qui appartiennent à d'autres.
- Déclin de la capacité de concentration.
- Confusion, c'est-à-dire difficulté à organiser sa pensée ou d'en suivre le fil logique.
- Désorientation dans le temps et l'espace.
- Difficulté à comprendre les mots et à s'exprimer, à l'oral et à l'écrit.
- Difficulté à faire des choix.
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- Utiliser des rappels et des indices : notes, photos, images, panonceaux, objets saisonniers.
- Offrir de l'information lorsque la personne cherche un nom, par exemple : « Bonjour maman, c'est moi, Jean. J'ai amené ta petite-fille Anne te rendre visite. »
- Assurez-vous d'avoir l'attention de la personne et maintenez le contact visuel avec elle lorsque vous parlez. Limitez aussi les distractions telles que la radio ou la télévision.
- Parlez lentement et clairement, en utilisant des mots simples et en répétant le message au besoin.
- Tenez-vous en de préférence à des phrases concrètes plutôt qu'abstraites (« Il fait beau, n'est-ce pas? » plutôt que « Que pensez-vous du temps qu'il fait aujourd'hui? »).
- Utilisez des gestes pour renforcer le message.
- Souvenez-vous que la personne ne fait pas exprès de vous faire des difficultés.
- N'offrez pas plus de deux options. |
Humeur et émotions
- L'humeur varie : anxiété, méfiance, tristesse, dépression, frustration, colère, hostilité, apathie, agitation.
- Un sentiment envahissant de perte ou d'insécurité. |
- Essayez de reconnaître les émotions sous-jacentes qui sont exprimées et que vous pourriez ne pas saisir si vous vous concentrez uniquement sur ce que dit la personne. Tentez de répondre à ces émotions plutôt que de réagir aux paroles prononcées.
- Utilisez des stratégies pour maintenir des activités qui soutiennent l'autonomie de la personne et qui mettent l'accent sur ce qu'elle peut encore faire.
- Encouragez un mode de vie sain : activité physique, bonne alimentation, activités familières et signifiantes.
- Évitez de vouloir prouver à la personne qu'elle n'a pas raison, qu'elle se trompe et évitez de montrer votre désaccord.
- Rassurez la personne et réconfortez-la.
- Évoquer des souvenirs pourrait s'avérer une stratégie utile.
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Comportements
- Appréhension, retrait ou passivité.
- Agitation, déambulation incessante (marcher sans arrêt), errance.
- Questions ou gestes répétitifs.
- Idées délirantes (croire à des choses qui ne sont pas vraies).
- Hallucinations (entendre, voir, sentir ou goûter des choses qui ne sont pas présentes).
- Comportements dépourvus de toutes inhibitions (depuis des comportements sexuels non réprimés jusqu'à l'agression). |
- Rappelez-vous que tout comportement est une forme de communication. Essayez de comprendre l'émotion ou le besoin qui suscite le comportement : peur, inconfort, frustration, etc.
- Soyez attentif aux changements de comportement pouvant résulter d'une maladie physique, par exemple une infection urinaire ou la grippe.
- Évaluez si le comportement est simplement agaçant, vraiment dangereux ou s'il cause de l'anxiété.
- Identifiez et évitez les situations qui déclenchent des réactions déconcertantes. Le comportement est-il déclenché par le bruit, par la présence de trop de gens, par des attentes trop grandes, par la faim ou la douleur?
- Donnez des choix à la personne.
- Usez de douce persuasion.
- Demeurez calme, rassurez et distrayez la personne en changeant de sujet ou d'endroit.
- Contactez la Société Alzheimer pour inscrire la personne au registre SécuRetourMD, renseignez-vous sur les stratégies de prévention de l'errance.
- Demandez au médecin si certains médicaments pourraient aider.
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Capacités physiques
- Besoin d'aide pour les activités de la vie quotidienne, y compris pour s'habiller, s'alimenter, prendre un bain, aller aux toilettes.
- Modification du cycle veille-sommeil.
- Changements d'appétit.
- Problèmes spatiaux pouvant affecter les mouvements et la coordination. |
- Soyez au courant des goûts et de la routine que préférait la personne avant sa maladie.
- Misez sur la simplicité : des vêtements faciles à mettre, des cheveux faciles à coiffer, etc.
- Adaptez les activités prévues aux moments les plus appropriés pour la personne.
- Adaptez les activités en fonction des capacités perdues et de manière à profiter au maximum des capacités restantes.
- Identifiez et corrigez tout danger potentiel dans la maison, par exemple les tapis sur lesquels on pourrait glisser ou trébucher. Il pourrait être utile d'installer des barres d'appui dans la baignoire ou la douche.
- Consultez un ergothérapeute pour des conseils sur les routines, les activités et l'adaptation de la résidence pour la rendre aussi sécuritaire et adaptée que possible.
- Obtenez de l'aide pour les soins à domicile. |
Consultez un médecin sur les options disponibles en matière de traitement. Soyez aussi attentif à d'autres questions touchant la santé au quotidien (par exemple la prise régulière de médicaments, l'hygiène dentaire, etc.). Bien que le stade modéré exige des stratégies différentes et plus nombreuses que le stade léger, certaines des mêmes stratégies sont toujours utiles. Consultez à cet effet la section « Suggestions pour la famille des personnes au stade léger » du feuillet « Stade léger » de cette série.
Autres suggestions : prendre soin de vous et planifier l'avenir
Malgré tous vos efforts, il sera de plus en plus difficile de prendre soin de la personne à mesure que sa maladie progresse et qu'elle dépend de plus en plus de vous. C'est le moment où plusieurs des membres de la famille ont eux-mêmes besoin d'un soutien accru. Les conseils suivants veulent aider les proches à prendre soin d'eux-mêmes et à préparer l'avenir.
- Évitez l'isolement et la solitude en poursuivant autant que possible vos activités et relations sociales.
- Prenez soin de votre propre santé.
- Renseignez-vous sur la maladie.
- Joignez-vous à un groupe de soutien pour les aidants. Ceci vous permettra de rencontrer des gens qui vivent au quotidien avec les problèmes que pose la maladie d'Alzheimer, qui font face eux aussi aux défis pratiques qu'elle implique et qui vivent les deuils et les pertes qui y sont liés.
- Soyez attentif aux signes de stress et à la façon dont celui-ci peut affecter votre santé et votre capacité de prendre soin de la personne atteinte.
- Sachez que vous pourriez déjà vivre le deuil des pertes graduelles qu'entraîne la maladie.
- Consultez un professionnel de la santé si vous vous sentez envahi par la dépression ou l'anxiété.
- Faites preuve de souplesse en ce qui concerne les routines et les attentes.
- Tâchez de conserver une attitude positive et utilisez l'humour dans le cadre des stratégies de soins.
- Prenez du temps pour vous en utilisant des services de répit, par exemple les programmes de jour pour adultes, les services professionnels d'aide à domicile, l'aide d'autres membres de la famille et d'amis, les aidants bénévoles et les programmes de visites amicales.
Préparez l'avenir : laissez-vous guider par les documents que la personne atteinte a établis concernant ses volontés quant à ses soins et aux questions de nature financière ou juridique. Si aucun document n'a encore été rédigé à cet égard, voyez-y le plus tôt possible.
- Faites le nécessaire en ce qui a trait aux soins et aux questions juridiques et financières et nommez un responsable de ces fonctions. Conformez-vous aux volontés de la personne si vous les connaissez. Autrement, ces décisions devront être prises en tenant compte des valeurs et des désirs manifestés par la personne tout au long de sa vie et de ce que vous pensez qu'elle souhaiterait à cet égard.
- Renseignez-vous sur les services qui seront disponibles à mesure que progressera la maladie et que vos besoins, les vôtres et ceux de la personne atteinte, changeront : soins à domicile, services de répit, programmes communautaires (par exemple, les services de repas à domicile) et établissements de soins.
- Informez-vous des éléments à considérer dans le choix d'un fournisseur ou d'un établissement de soins.
• Planifiez votre propre avenir. De nombreux changements surviendront au cours de la maladie et ceux-ci pourraient avoir des conséquences importantes sur la façon dont vous vivrez votre propre vie dans les années à venir.
- La Société Alzheimer de votre région peut vous conseiller sur les questions ci-haut et sur le type de professionnels qui peuvent vous aider.
Prévoir la suite
Compte tenu de la nature évolutive de la maladie d'Alzheimer, vous aurez toujours besoin de plus d'information et de soutien. Il pourrait être utile à ce stade de réfléchir à ce qui sera important pour vous au cours des années où vous vivrez avec la maladie d'Alzheimer. Le prochain volet de cette série concerne le stade avancé. Savoir comment la maladie évoluera et connaître d'avance les changements qu'elle apportera peut vous aider à mieux préparer l'avenir. Mais c'est toujours à vous de décider quel est le bon moment pour avoir plus d'information.
L'aide et le soutien de la Société Alzheimer
À tous les stades, il peut être très difficile de vivre avec la maladie d'Alzheimer. Que vous soyez la personne atteinte de la maladie ou celle qui soutient une personne atteinte, il est normal de ressentir toute une gamme d'émotions, notamment un sentiment de deuil et de perte, et ce, à toutes les étapes de la maladie. Il est important de reconnaître et d'accepter ces sentiments, de prendre soin de vous et d'aller chercher l'aide pratique et le soutien affectif dont vous avez besoin.
La Société Alzheimer de votre région peut vous fournir de l'information sur la maladie. Elle peut vous aider à obtenir le soutien pratique dont vous avez besoin et le soutien affectif (individuellement ou en groupe) qui vous aidera à supporter le fardeau de la maladie. Vous pouvez communiquer avec la Société Alzheimer la plus près de chez vous ou visiter le www.alzheimer.ca.
[Ce feuillet d'information vise à offrir des conseils. Il ne remplace aucunement l'avis des professionnels de la santé. Consultez votre professionnel de la santé au sujet de tout changement dans l'état de la personne ou pour toute question, préoccupation ou inquiétude.]
Ressources
- Société Alzheimer. www.alzheimer.ca (et plus particulièrement les sections « J'ai la maladie d'Alzheimer », « Forums » et « Ressources ». On peut aussi se procurer les documents 2 à 10 auprès des sociétés Alzheimer régionales ou du site www.alzheimer.ca;
- Société Alzheimer du Canada. (1999). Normes de soins;
- Société Alzheimer du Canada. Programme SécuRetourMD;
- Société Alzheimer du Canada. (2001). Expériences partagées : suggestions aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
- Société Alzheimer du Canada. (2007). Faites marcher votre cerveau, il a besoin d'exercice.
- Société Alzheimer du Canada. (1998). L'évolution de la maladie d'Alzheimer : La route à venir, livret et vidéo (Module 1).
- Société Alzheimer du Canada. (2008). Que faire? pour les personnes récemment diagnostiquées et Ce que la famille peut faire;
- Société Alzheimer du Canada. (2008). Évolution de la maladie d'Alzheimer : « Survol », « Le stade léger », « Le stade modéré », « Le stade avancé », « La fin de la vie » (feuillets d'information).
- Les guides By Us For Us© Guides: Memory Work Out; Managing Triggers; Enhancing Communication (2006, 2007) ont été rédigés pour et par des personnes ayant la maladie d'Alzheimer. Disponibles auprès du MAREP (Murray Alzheimer Research and Education Program), http://www.marep.uwaterloo.ca/products/bufu.html.
- Groupes de soutien au stade léger de la région North/Central Okanagan de la Société Alzheimer de Colombie-Britannique (2000). Memory problems?
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