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Veuillez
lire la page La maladie
d'Alzheimer -- fiche descriptive pour connaître les chiffres actualisés.]
[Tiré
de notre campagne de sensibilisation sur la maladie d'Alzheimer
de janvier 1998]
Et
si c'était la maladie d'Alzheimer ?
La
lettre a eu l'effet d'une bombe.
Juin
1995. Vingt-cinq ans avec la même entreprise. Huit ans avant
la retraite. On nous dit : « Nous sommes désolés
de devoir vous remercier. Il y a tout simplement trop de
problèmes qui influencent votre travail. Vous devriez peut-être
consulter un médecin. Vous souffrez peut-être d'une maladie. »
Mike
Crowe et son épouse, Nona, de Penticton en Colombie-britannique
ne s'étaient pas rendu compte que Mike était dans la phase
précoce de la maladie d'Alzheimer.
« On
pensait que c'était juste du stress; un burnout. »
Il
oubliait des échéanciers et des rendez-vous au travail.
Il faisait aussi beaucoup d'erreurs. À la maison, il était
complètement épuisé. Il se repliait sur lui-même. Il lisait
le journal. Il regardait la télévision. Il ne parlait plus
beaucoup.
Nona
raconte: « On pensait que c'était juste du stress;
un burnout. »
En
fait, Mike avait des pertes de mémoire, de la difficulté
à exécuter certaines tâches, des sautes d'humeur et un manque
d'initiative -- près de la moitié des symptômes indiqués
dans le dépliant intitulé S'agit-il
de la maladie d'Alzheimer ? Dix signes précurseurs,
une nouvelle publication de la Société Alzheimer du
Canada.
Les
signes précurseurs aident les familles à traverser la période
difficile qu'elles vivent avant l'annonce du diagnostic.
Cette
liste aide les familles à reconnaître les changements dans
la personnalité, le comportement et les facultés cognitives
qui pourraient indiquer un début de maladie d'Alzheimer.
« Les
familles nous ont dit que la période précédant l'annonce
du diagnostic de la maladie est une période extrêmement
difficile; qu'ils ont besoin de connaître les signes précurseurs
de la maladie et de savoir quoi faire à leur sujet »,
précise Linda LeDuc, Directrice des Services de soutien
et d'éducation de la Société Alzheimer du Canada. « Le
dépliant sur les signes précurseurs donne aux familles de
l'information qui les aide à traverser la période très difficile
entre le moment où elles remarquent les symptômes et le
moment où elles apprennent le diagnostic. »
Yvonne
Schwartz de Bayside, Nouvelle-Écosse, aurait eu bien besoin
de cette information il y a cinq ans.
En
une fraction de seconde, son mari, Laurie, passait d'un
état de colère violente à un calme placide. Pour Yvonne,
ce comportement était très inquiétant.
Laurie
a commencé à éviter de faire quoi que ce soit qui demandait
un peu de concentration. Puis, il se mit à conduire de façon
déconcertante. Souvent, il ne savait même pas où il s'en
allait.
« J'étais
terrifiée durant les deux dernières années pendant lesquelles
il a conduit, » raconte Yvonne.
Elle
ne se doutait aucunement que les changements de personnalité
de Laurie, ses sautes d'humeur, ses difficultés à comprendre
les notions abstraites et sa confusion étaient des signes
précurseurs de la maladie d'Alzheimer.
La
maladie d'Alzheimer est la cause principale de démence.
Plus de 250 000 Canadiens sont atteints de cette maladie.
Pourtant, beaucoup de gens ne reconnaissent pas les signes
précurseurs de la maladie d'Alzheimer; et s'ils les reconnaissent,
ils ne savent pas quoi faire à leur sujet.
Souvent,
les proches d'une personne atteinte pense qu'elle est déprimée
ou qu'il s'agit simplement du processus normal de vieillissement.
Or, la maladie d'Alzheimer, c'est bien plus que cela.
Selon
le docteur Mary Gorman, médecin de famille d'Antigonish,
en Nouvelle-Écosse : « La maladie d'Alzheimer
s'infiltre dans la vie des gens et détruit progressivement
leurs capacités de raisonnement, de mémoire, de concentration
et de parole. »
Elle
ajoute : « La maladie modifie la capacité d'une
personne d'interpréter son environnement concret ainsi qu'abstrait. »
Le
docteur Gorman est conseillère auprès de l'Unité d'évaluation
et de réhabilitation gériatriques de l'Hôpital régional
St.-Martha, à Antigonish, Nouvelle-Écosse. Au cours des
trois dernières années, elle a remarqué un changement fondamental.
Elle précise : « Les médecins connaissent de
mieux en mieux les symptômes de la démence, ils font donc
évaluer leurs patients plus tôt. »
Un
diagnostic précoce aide les familles à planifier l'avenir.
Afin
d'informer les familles au sujet de ce processus d'évaluation,
la Société Alzheimer a publié un nouveau dépliant intitulé
Obtenir un diagnostic : s'agit-il
de la maladie d'Alzheimer ? qui prépare les familles
au rendez-vous chez le médecin : à quoi s'attendre, les
questions à poser et les renseignements à prévoir.
Le
diagnostic peut être établi dans un cabinet de médecin,
une clinique de mémoire, un hôpital ou auprès d'un organisme
communautaire.
L'évaluation
peut comporter tous ou certains des éléments suivants :
une histoire médicale détaillée, un examen médical, un examen
de l'état mental, des analyses, des évaluations psychiatrique
et psychologique ainsi que des scanographies du cerveau.
Ces
tests aident à déterminer si les symptômes de la démence
sont causés par la maladie d'Alzheimer ou par une maladie
pour laquelle il existe peut-être un traitement médical
comme la dépression, les infections et les troubles de la
glande thyroïde ou du coeur.
« Lorsque
la démence est causée par une condition réversible, plus
cette condition est décelée tôt, plus il y a de chances
d'en renverser le cours, » précise le docteur
Howard Bergman, gériatre et directeur de l'Hôpital général
juif de Montréal et de la clinique de mémoire de l'Université
McGill. Le docteur Bergman est l'un des membres d'un groupe
d'experts en démence qui élaborent des directives afin d'aider
les médecins de famille à reconnaître, évaluer et gérer
la maladie d'Alzheimer.
« Le
médecin de famille est la personne-clé dans tout cela car
les patients ou un de leurs proches vont d'abord confier
leurs inquiétudes au médecin de famille, » précise
le docteur Michael Cooper, psychiatre gériatrique qui évalue
la perte de mémoire chez ses patients à l'Hôpital régional
de Penticton en Colombie-britannique. « Si on
diagnostique la maladie d'Alzheimer tôt, les familles peuvent
ainsi planifier l'avenir -- discuter des dispositions financières
à prévoir, s'assurer qu'elles ont les services de soutien
nécessaire, etc. » Parmi ces services, on compte
les tous derniers renseignements au sujet de la maladie,
l'aide offerte par la Société Alzheimer et les possibilités
de choix de traitement.
Le
premier médicament pour le traitement symptomatique de la
maladie d'Alzheimer est déjà offert sur le marché canadien.
D'autres médicaments, présentement à diverses étapes du
processus d'expérimentation, seront peut-être bientôt aussi
offerts. « Si les médicaments pour la maladie
d'Alzheimer peuvent permettre une meilleure qualité de vie
pour la personne atteinte, » ajoute le docteur
Cooper, « les médecins voudront alors en discuter
avec le patient et sa famille dès que possible. »
Une
fois le diagnostic établi, il est important de faire participer
les membres de la famille. Parfois, le docteur Gorman et
son équipe juge nécessaire d'organiser une réunion de famille.
« Nous
invitons parfois un ou une travailleuse sociale, physiothérapeute,
ergothérapeute ou infirmière. Nous rencontrons la famille
et nous leur expliquons ce qu'est la démence, où en est
rendue la personne atteinte en ce qui a trait au diagnostic
et pourquoi nous pensons qu'il s'agit de la maladie d'Alzheimer
et non d'une autre maladie. Cela aide à soulager l'anxiété
énorme qui existe face au diagnostic et permet de discuter
des soins à prodiguer. »
On
mentionne également aux familles la multitude de services
offerts par la Société Alzheimer dont les groupes d'entraide
pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et
leurs aidants, les conseillers personnels, les sources d'information
et les renseignements au sujet des services offerts par
des organismes communautaires de leur région.
« Ça
m'a facilité la vie de me joindre au groupe d'entraide Alzheimer. »
Yvonne
et Laurie Schwartz ont utilisé les services de la Société
Alzheimer. À la suite de l'annonce du diagnostic, pendant
dix mois, ils ont tenté de cacher la maladie à leurs amis.
Yvonne raconte : « C'était la période la plus
difficile. Laurie ne voulait pas que les gens soient au
courant de sa maladie. Il ne voulait pas que les gens le
dévisagent. » Éventuellement, ils se sont joints
à un groupe d'entraide Alzheimer pour les personnes dans
la phase précoce de la maladie.
Au
début, Yvonne pleurait lors des réunions du groupe d'entraide;
mais après quelques temps, elle se sentait plus à l'aise
de se confier et de parler.
Après
la troisième réunion environ, elle déclara : « Un
beau jour, Laurie arrive à la maison; il traverse la rue
pour aller chez son cousin Sydney et il lui raconte son
problème. Je me suis dit ‘ah, c'est tellement bien
ça, est-ce que je peux maintenant le dire à mes soeurs ? »
En
janvier 1997, Mike et Nona Crowe ont appris que Mike était
atteint de ‘maladie d'Alzheimer probable.' Ils savent
à quel point il est important d'établir le diagnostic dès
les débuts de la maladie.
Nona
a appris que la Société Alzheimer de sa localité organisait
un groupe d'entraide pour les personnes dans la phase précoce
de la maladie. Mike s'est joint au groupe et il en apprend
maintenant davantage au sujet de sa maladie et des changements
auxquels il doit s'attendre. « Ça m'a facilité
la vie de me joindre au groupe d'entraide Alzheimer, »
raconte Mike.
Nona
se réunit avec d'autres aidants. Elle dit : « Au
début, on refusait d'accepter la maladie. C'était pas possible.
Il faut que ce soit autre chose. Mais une fois qu'on l'accepte,
on se sent un peu soulagé à l'annonce du diagnostic; on
l'accepte; on se dit 'faisons de notre mieux pour continuer
de profiter de la vie autant que possible'. »
On
prévoit que d'ici l'an 2030, 750 000 Canadiens et Canadiennes
seront atteints de la maladie d'Alzheimer et autres démences
connexes.
Linda
LeDuc précise : « Un dépistage précoce et un
diagnostic précoce permettent à certaines personnes atteintes
de la maladie d'Alzheimer de participer à la prise de décisions
qui transformeront leur avenir. »
La
Société Alzheimer offre de l'information et de l'appui aux
familles dont la vie est touchée par la maladie d'Alzheimer.
De plus, la Société finance la recherche afin de découvrir
les causes et les traitements thérapeutiques pour la maladie
d'Alzheimer ainsi que la recherche sur de meilleurs moyens
de prodiguer les soins et d'offrir les services. Pour de
plus amples renseignements, veuillez communiquer avec votre
société Alzheimer
régionale.
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