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Si
vous connaissez une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer,
cette information vous aidera à comprendre en quoi consiste
la maladie.
Quelques
faits
- La
maladie d'Alzheimer détruit peu à peu les cellules
du cerveau. Les personnes atteintes oublient
comment accomplir des activités de tous les jours,
elles ont de la difficulté à reconnaître les gens
qu'elles aiment, à suivre une conversation et peuvent
agir de façon inhabituelle. Par exemple, faire des
allés et venues sans arrêt dans une pièce. Ces changements
s'aggravent au fil des années. Elles ne sont pas
responsables de leurs actions. C'est la maladie d'Alzheimer
qui les fait agir de cette façon.
- Aujourdhui,
on ne connaît pas encore les causes de la maladie
d'Alzheimer et il n'y a pas de remède. Des
médicaments diminuent certains symptômes de la maladie
de sorte que les personnes affectées sont moins anxieuses
et peuvent demeurer autonomes plus longtemps. Avec
les années, les personnes atteintes perdent de nombreuses
facultés et doivent, éventuellement, compter sur
les membres de leur famille ou sur des intervenants
pour prendre soin d'elles.
- La
maladie d'Alzheimer porte le nom du Dr Alois Alzheimer,
scientifique qui a découvert la maladie en 1906. Elle
touche habituellement les personnes âgées de plus
de 65 ans. Mais il arrive que la maladie d'Alzheimer
affecte des personnes plus jeunes, par exemple dans
la quarantaine ou la cinquantaine. Les hommes comme
les femmes peuvent développer la maladie, mais non
les jeunes. Avec le vieillissement de la population,
vous rencontrerez plus de personnes atteintes de
la maladie d'Alzheimer. Cela veut également dire
qu'un plus grand nombre de personnes prendront soin
de quelqu'un qui a cette maladie.
Pouvez-vous
imaginer ?
Il
vous est probablement difficile d'imaginer ce que vous éprouveriez
si vous perdiez une partie de votre mémoire. Certaines
situations dans la première colonne s'appliquent peut-être à vous.
Certaines situations dans la deuxième colonne s'appliquent
aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Comparez-les
pour essayer d'imaginer les conséquences de la maladie
d'Alzheimer sur la personne atteinte.
| Réalité des
adolescents |
Réalité d'une
personne atteinte de la maladie d'Alzheimer |
- Obtenir
un permis de conduire
- Quitter
la maison familiale pour votre propre appartement
- Rencontrer
l'amour de votre vie
- Faire
vos devoirs ou étudier à l'université
- Porter
des vêtements à la mode
- Faire
votre lessive et cuisiner vos propres repas
- Vous
entourer d'amis qui vous comprennent
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- Vous
faire retirer votre permis de conduire parce
que vous prenez l'accélérateur pour le frein
- Oublier
où vous vivez et vous perdre dans votre propre
quartier
- Ne
pas reconnaître le conjoint avec lequel vous
vivez depuis 50 ans
- Ne
pas comprendre les articles de journaux que vous
lisez
- Ooublier
comment lacer vos chaussures
- Oublier
comment la laveuse et la cuisinière fonctionnent.
Mettre vos vêtements à l'envers
- Vous
sentir seul parmi des étrangers et ne pas savoir
quoi faire
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Faites-vous
le lien ?
Si
vous étiez atteint de la maladie d'Alzheimer, quels sentiments éprouveriez-vous
? (Voir la liste au bas de la page.)
Est-ce
que la maladie d'Alzheimer affecte votre vie personnelle
?
Si
votre père ou votre mère prend soin d'un de vos grands-parents,
vous avez probablement remarqué des changements. Ils
sont peut-être très occupés par le travail, la maison
et les soins à prodiguer à votre grand-père ou grand-mère.
Vous trouvez qu'ils sont fatigués, impatients et qu'ils
ont peu de temps à vous consacrer. Il leur arrive aussi
de vous demander un coup de main.
Cette
situation vous fait vivre toutes sortes d'émotions, comme
du ressentiment face au temps que cela exige de votre
part, de la gêne de recevoir des amis à la maison ou
de l'impuissance parce que vous ne savez pas comment
vous y prendre. Premièrement, si vous éprouvez ces sentiments,
parlez-en à vos parents, à un enseignant ou encore à un
adulte en qui vous avez confiance. Deuxièmement, communiquez
avec la Société Alzheimer pour
obtenir de l'aide et pour en apprendre davantage au sujet
de la maladie. Par exemple, vous pourriez tenir un journal
intime pour vous aider à clarifier vos émotions.
Même
si votre grand-mère ou votre grand-père n'est plus capable
de faire de nombreuses activités, elle ou il a encore
des habiletés et des intérêts. Vous seriez étonné de
tout ce que vous pouvez faire pour aider.
Voici
un exemple. Supposons que votre grand-père a la maladie
d'Alzheimer. Si votre grand-père aimait la musique, vous
pourriez écouter ensemble les DC de vos musiciens préférés.
S'il aimait travailler dans le jardin, il prendrait peut-être
plaisir à vous aider à jardiner ou à tondre la pelouse.
Si votre grand-père était sportif, il apprécierait probablement
de marcher régulièrement en votre compagnie après les
heures d'école. Il pourrait vous aider à laver la voiture.
Faites
une biographie personnelle : devenez journaliste
Votre
grand-mère ou grand-père se souvient d'événements passés;
pourquoi ne pas l'interviewer sur la façon dont se vivait
l'adolescence dans son temps ? Enregistrez l'interview
et rédigez une biographie personnelle que vous partagerez
avec d'autres membres de la famille.
- Qui était
ton meilleur ami ?
- Que
faisais-tu après l'école ?
- Avais-tu
un emploi à temps partiel ?
- Quelles étaient
tes tâches à la maison ?
- Quel
genre de vêtements portais-tu ?
Ressources
additionelles
Communiquez
avec votre société Alzheimer
régionale.
Vidéo
- La
Danse du Coeur, une histoire d'Alzheimer
August production inc., 50 minutes, 1997.
C'est
l'histoire d'Hélène, une enseignante à la retraite,
et sa fille Blanche, et leur vie avec la maladie d'Alzheimer.
Le film dépeint le cours de la maladie de « la
première fois que nous avons reconnu ou du moins admis
qu'il y avait un problème » jusqu'à la fin
: « plus de piqûres, de soins intraveineux,
et le reste. On laissait enfin la paix à maman. » Une
histoire remarquable d'amour, et souvent même de joie,
au milieu du chagrin et de la frustration. Les créateurs
de La Danse du Coeur ont utilisé une marionnette pour
jouer le rôle d'Hélène ce qui produit un effet impressionnant.
La Danse du Coeur réunit l'art et la science. Après
l'histoire, des professionnels de la santé participent à une
table ronde et donnent des renseignements utiles. Ce
vidéo est accompagné d'un guide à l'intention des animateurs.
Il est une excellente source d'information et une aide
de discussion.
Livres
- Puzzle,
Journal d'une Alzheimer
12 ans et plus, Claude Couturier, Éditions Josette
Lyon, Paris, 1999 -- 155 pages
Claude
Couturier, 52 ans, est artisan. À 49 ans, elle découvre
les premiers symptômes de la maladie d'Alzheimer. Elle
continue de peindre, de dessiner et d'écrire des poèmes.
Elle est membre de l'association France Alzheimer.
Elle a écrit ce journal décrivant comment elle vit
avec la maladie d'Alzheimer. « J'ai commencé à écrire
ce journal… Encore une fois, aujourd'hui, je me
suis perdue dans le parking… Je me suis rendu
compte que nous étions sur la route au bout de dix
kilomètres (je conduisais pourtant)… Je suis incapable
de dire ce qu'on a fait exactement : tout ce que je
sais, c'est qu'à un moment donné, j'avais l'impression
d'avoir le vertige dans les rayons du supermarché... »
- Une
photo dans la valise
Roman, Josée Ouimet, Les Éditions Hurtubise, Ville Lasalle,
1995 -- 136 pages
Grand-mère
s'est encore enfuit ! Personne ne sait où est allée
Grand-mère Aurore, quel chemin elle a pris. Mais le
plus grave, c'est que sans doute elle-même l'ignore.
En effet, Aurore Huot souffre depuis trois ans de la
maladie d'Alzheimer. Cette femme autrefois si intelligente,
si sociable, n'est plus capable de différencier une
boîte de haricots d'une boîte de viande pour chats
! Il lui arrive même de ne plus reconnaître ses propres
enfants. Mais sa jeunesse, son passé, sont très vivants
en elle. Ce passé livrera-t-il les indices nécessaires
pour la retrouver ?
Sentiments de
peur, d'isolement, de colère, d'être stupide, de
honte, de frustration, de confusion, d'être inutile,
d'inquiétude, de s'en vouloir, de solitude, de tristesse.
[Vous
pouvez vous procurer un dépliant contenant cette
information auprès de votre société Alzheimer
régionale. Vous pouvez également télécharger
le dépliant de ce site.]
Just 4 Kids (en anglais)
Il s'agit d'une section du site Internet de la société Alzheimer de la Saskatchewan où les enfants peuvent à la fois s'amuser et apprendre une foule de choses à propos de la maladie d'Alzheimer. Un membre d'une famille, les DoRIGHTERS, est atteint de la maladie d'Alzheimer et personne ne sait quoi faire. Les enfants peuvent aider les membres de la famille à faire ce qu'il faut (jeu de mots avec le nom de la famille DoRIGHT -- Bien agir) en effectuant des activités avec eux.
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