Soins à distance
Lorsqu'une personne est diagnostiquée avec la maladie d'Alzheimer, toute sa famille est affectée. Et au fur et à mesure que la maladie évolue, la personne aura de plus en plus besoin d'aide. Une grande partie de cette aide sera fournie par les membres de sa famille qui assumeront plus de responsabilités, s'habitueront à lui consacrer davantage de temps et devront même modifier leur mode de vie afin de l'aider. Mais ces changements peuvent devenir une source de stress, tant sur le plan physique que moral.
De nos jours, les membres d'une même famille vivent souvent loin les uns des autres. Lorsque l'un d'entre eux a besoin de plus en plus de soutien et d'aide, il devient problématique pour les autres de s'occuper de lui à distance.
Le présent document tente de répondre aux questions des aidants naturels qui s'occupent de quelqu'un à distance. Étant donné que cette personne est souvent un parent, nous employons ce terme pour désigner n'importe quel membre de la famille, et le terme « enfant adulte » pour désigner l'aidant naturel. Le texte s'adresse cependant à tout autre membre d'une famille, quel que soit son lien de parenté avec la personne qui a la maladie d'Alzheimer.
Devriez-vous inviter votre parent à venir habiter chez vous ?
En général, les gens préfèrent rester chez eux et conserver leur indépendance aussi longtemps que possible. Cependant, lorsque les enfants adultes commencent à s'inquiéter pour leur parent, ils se demandent s'ils devraient l'inviter à venir vivre avec eux.
Il vous faut penser aux avantages d'un tel déménagement :
- Vous saurez ce qui se passe et serez là si votre parent a besoin de vous.
- Vous aurez un certain contrôle sur la sécurisation de son environnement.
- Ce déménagement pourrait représenter une économie d'argent : le coût des déplacements pour se rendre chez le parent et du maintien de deux logis s'avérant parfois élevé.
Il faut aussi envisager les inconvénients possibles de la situation :
- En déménageant, la personne risque de laisser des amis de longue date et une communauté qui lui est familière.
- Votre parent pourrait se montrer récalcitrant à dépendre de vous pour l'aider à faire des choses pratiques.
- En amenant un parent dans votre foyer, vous et votre famille devrez changer considérablement votre mode de vie.
Les points suivants doivent être pris en considération avant de décider d'un tel déménagement :
- Votre parent veut-il déménager?
- Quelle sorte de relation entreteniez-vous autrefois avec votre parent? Si la relation était difficile, elle ne s'améliorera pas dans des conditions stressantes.
- Est-ce que vous et votre famille voulez que votre parent vienne vivre avec vous?
- La différence entre le style de vie de votre famille et celui de votre parent risque-t-elle de causer du mécontentement ou des conflits?
- Votre maison offre-t-elle assez d'espace et d'intimité pour toutes les personnes qui y habitent?
- Est-ce que la maison est sécuritaire et pratique pour une personne atteinte d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée? Sinon, serait-il possible d'y apporter des modifications, comme l'aménagement d'une rampe à l'entrée ou de barres d'appui dans la salle de bain?
- Votre médecin de famille pourra-t-il prendre votre parent comme patient? Connaît-il bien la maladie d'Alzheimer? Pourrez-vous trouver un médecin consentant à s'occuper de votre parent?
- Votre parent pourra-t-il, s'il le désire, contribuer à la vie de votre famille?
- Votre parent pourra-t-il rencontrer d'autres personnes? Aura-t-il l'occasion de socialiser?
- Est-ce que vous et votre famille êtes disposés à prodiguer à votre parent l'aide morale, physique et financière qu'il nécessite en raison de ses incapacités? Serez-vous en mesure de le surveiller ou de pourvoir à ses besoins d'aide pratique? Pourrez-vous faire appel à de l'aide professionnelle?
- Pourrez-vous bénéficier de périodes de répit? Est-ce que des membres de la famille, des amis ou des voisins pourront vous remplacer de temps en temps? Vous serait-il possible de payer pour des services de soutien à domicile ou d'avoir recours à des aidants temporaires?
- Est-ce que le déménagement représentera une économie ou des coûts additionnels? Avez-vous les moyens de payer pour les modifications dans votre maison ou les services de soutien nécessaires?
- Est-ce que vous (ou un autre membre de la famille) serez obligé de quitter votre emploi ou de réduire vos heures de travail afin de vous occuper de votre parent?
- Combien de temps ces arrangements dureront-ils, d'après vous? Est-ce que vous pourrez vous en accommoder pour un temps limité seulement ou aussi longtemps que nécessaire?
- Y a-t-il des établissements dans votre communauté où l'on pourrait vous aider lorsque vous aurez le sentiment que vous ne pouvez plus vous occuper de votre parent chez vous?
- Si le déménagement signifie qu'il vous faudra changer de province ou de pays, connaissez-vous les règlements quant au transfert de l'assurance santé, etc.?
Vous devez tenir compte de toutes ces questions avant de décider de faire venir votre parent pour habiter chez vous. Proposez d'abord une visite pour voir si le déménagement serait une bonne idée. Peut-être voudrez-vous aussi explorer d'autres arrangements permettant à votre parent de se rapprocher de chez vous sans qu'il soit nécessaire que vous habitiez ensemble.
Et si votre parent reste chez lui, dans sa communauté :
Comment faire pour rester en contact à distance?
Les communications régulières sont importantes pour rester en contact avec un parent habitant au loin. La mise en place d'une routine permet de rassurer les personnes concernées. Téléphonez ou écrivez lettres ou courriels pour échanger des nouvelles ou pour savoir comment vont les choses. Les technologies modernes nous permettent d'aider nos parents éloignés à se sentir plus près de nous. N'oubliez pas, cependant, que le matériel de communication technologique ne sera utile qu'au début de la maladie.
Demandez à rencontrer le médecin de votre parent pour le connaître et pour établir un moyen de communiquer avec lui. De bonnes communications sont essentielles au soutien d'une personne atteinte d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, et elles se feront plus facilement et plus efficacement si vous vous entretenez avec lui en personne, au moins une fois.
En outre, restez en contact avec les autres aidants qui s'occupent de votre parent. Il pourra s'agir d'un voisin, d'une amie ou d'un membre de la famille qui habite avec votre parent ou près de chez lui. Il pourrait aussi s'agir d'un travailleur social, ou encore d'un employé de la Société Alzheimer régionale ou d'un organisme communautaire qui lui fournit des services. Veillez à bien faire savoir à ces personnes que vous appréciez beaucoup leur aide.
Gardez aussi à l'esprit les divers points de vue des membres de la famille proches et éloignés. D'un côté, il se peut que vous soyez la première personne à remarquer qu'il y a un problème. La confusion ou la perte de mémoire peut s'être développée graduellement, de sorte que les gens n'aient pas remarqué le changement. D'un autre côté, étant donné que vous n'êtes pas là tous les jours, il se peut que vous ne vous rendiez pas compte de la gravité de la situation dans laquelle se trouve la personne qui s'occupe normalement de votre parent.
Si votre autre parent ou vos frères et sœurs sont les personnes qui s'occupent de votre parent, parlez-leur et offrez-leur votre appui. Essayez de comprendre vos sentiments et points de vue respectifs, et parlez de ce qu'il y aurait peut-être moyen de faire. Trouvez des moyens de vous aider les uns les autres et de vous partager les tâches.
Comment organiser de l'aide à distance?
Organiser de l'aide à distance nécessite de la planification. Renseignez-vous sur les services disponibles dans la localité où habite votre parent. Il se peut aussi que vous n'ayez pas le temps d'organiser ces services lors de vos visites, ni de vous assurer de leur qualité.
Voici quelques suggestions :
Planifiez à l'avance
Renseignez-vous sur les ressources disponibles dans la région où habite votre parent. Établissez un contact avec un médecin, un chef spirituel, un travailleur social ou quelqu'un d'autre de la communauté.
Prenez rendez-vous
Emmenez avec vous votre parent, son mari ou sa femme, vos frères et sœurs, et les personnes qui s'occupent de votre parent. Pensez à toutes les options possibles, et parlez-en. Reconnaissez que votre parent peut se sentir frustré ou inapte, étant donné son incapacité à prendre ses propres décisions. Si, en raison de la maladie, votre parent ne se rend pas compte de ce qu'il lui faut, il faudra que vos discussions portent sur les moyens de rendre les changements aussi faciles et aussi aisés que possible. Et veillez aussi à parler du rôle que chaque membre de la famille pourrait remplir, étant donné la situation.
Travaillez ensemble
Si votre frère ou votre sœur ou quelque autre membre de la parenté habite tout près, travaillez avec cette personne pour organiser l'aide nécessaire. Donnez-lui votre appui moral, même si vous ne pouvez pas être là pour vous occuper de votre parent.
Organisez une vérification périodique
Demandez à un ami ou une voisine de vérifier de temps à autre comment va votre parent et de vous avertir s'il y a un problème. Faites appel à un service de « réconfort téléphonique » ou au Programme de vigilance postale, par lequel le facteur vérifie si le courrier a bien été pris. Ces services pourraient vous aider à savoir comment se débrouille votre parent.
Installez un système d'intervention d'urgence
Il s'agit habituellement d'un dispositif que porte la personne qui sert à envoyer un signal de détresse par téléphone. Le signal se rend à un service d'urgence ou un standard téléphonique central où l'on vérifie immédiatement auprès de la personne et l'on dépêche de l'aide, le cas échéant. Mais ne comptez pas seulement sur un système d'intervention d'urgence; maintenez aussi un contact personnel.
* L'aide qu'offre ce genre de dispositif risque de diminuer au fur et à mesure qu'évolue la maladie et que la capacité de votre parent d'utiliser ce dispositif s'affaiblit.
Faites appel à des services d'appui
Il se peut que des services de repas livrés à domicile (service de repas à domicile), de coiffure et de transport, des services ménagers ou des programmes de jour pour les adultes existent dans la région où habite votre parent. Si vous comptez organiser sur place la prestation de ces services, appelez avant votre visite pour prendre rendez-vous avec le personnel des organisations pertinentes.
Prenez des dispositions juridiques et financières
Un diagnostic de maladie d'Alzheimer ne signifie pas qu'une personne devient immédiatement inapte, mais il s'agit d'un avertissement à l'effet qu'elle perdra graduellement ses capacités mentales. Le temps qui sépare le diagnostic de l'inaptitude est le moment de mettre à jour le testament et les documents de procuration par lesquels les décisions financières et juridiques prises au nom de la personne ayant l'Alzheimer incomberont à sa famille. Il est à conseiller de discuter dès que possible de ces questions avec un avocat. Ensemble vous pourrez décider de préparer ou de mettre à jour les testament et mandat ou procuration pertinents, ainsi que les instructions sur l'utilisation future de ces documents.
Comment la Société Alzheimer peut-elle aider?
La Société Alzheimer est toujours une excellente, que vous vous occupiez d'une personne à distance ou que vous viviez au bout de sa rue. Les employés des bureaux régionaux et associations de partout en Amérique du Nord et dans le monde sont au courant des services disponibles dans leurs régions respectives et offrent des services d'information, de soutien et d'aiguillage.
En communiquant avec la Société de la région où habite votre parent, vous pourrez parler à des gens qui savent avec quelles difficultés il faut composer pour s'occuper d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Ils connaissent en outre les organismes locaux et les personnes qui pourraient vous aider, vous et votre parent.
Les aidants, qu'ils habitent tout près ou au loin, sont d'une grande importance. Il faut donc que vous preniez soin de vous-même afin de pouvoir continuer à vous occuper de votre parent. C'est important pour votre parent.
Communiquez avec la Société Alzheimer de votre communauté. Vous y découvrirez des gens qui comprennent vos soucis et qui sont prêts à vous appuyer et à vous aider.
Il existe des renseignements. L'aide est disponible. Vous n'êtes pas seul.
Ressources
- http://www.nia.nih.gov/NR/rdonlyres/5D1DCFC1-4E53-4788-B35F-02ADB61DF2F9/0/So_Far_Away_FINAL707.pdf (anglais seulement)
- http://www.securetour.ca/fr/
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