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Pour
les familles des personnes qui ont récemment reçu le
diagnostic de la maladie d'Alzheimer
 Lorsqu'une
personne vient de recevoir le diagnostic de la maladie
d'Alzheimer, la nouvelle peut être bouleversante
pour elle et pour ses proches. Vous étiez probablement
inquiet au sujet des changements que vous observiez chez
la personne et il se peut que vous soyez angoissé quant à ce
que l'avenir vous réserve.
Cependant,
une première étape importante vient d'être
franchie... obtenir
un diagnostic. Si vous êtes l'aidant principal
ou un membre de la famille qui participera aux soins,
vous pouvez prendre dès maintenant certaines mesures
pour vous faciliter un peu la vie. Cette information
peut vous être utile.
- Apprendre
le plus possible sur la maladie
Informez-vous au sujet de la maladie et des soins à donner.
Apprenez comment la maladie affecte la personne qui en
est atteinte, quels sont les changements qui surviendront
et comment vous pouvez l'aider à conserver
son autonomie et sa qualité de la vie. Partagez
l'information avec les proches de la personne atteinte
comme les membres de la famille, les amis et les collègues
de travail : cela les aidera à comprendre. La
Société Alzheimer met é votre disposition
de nombreuses ressources utiles comme les bandes vidéo
sur L'évolution
de la maladie d'Alzheimer, la page Normes
de soins et
ce site.
- Reconnaître
que la maladie affecte les capacités de la
personne
La maladie d'Alzheimer progressera avec le temps et touchera
le fonctionnement de la personne dans ses activités
quotidiennes. Informez-vous au sujet des changements
que la maladie entraînera de manière à avoir
des attentes réalistes face aux capacités
de la personne. Demandez-lui comment vous pouvez l'aider à demeurer
autonome et à garder le mieux possible le contrôle
de sa vie. Comme le disent souvent les aidants eux-mêmes,
il vous faut apprendre à être patient.
- Ne
pas perdre de vue la personne
Peu importe la façon dont la maladie affecte la
personne, il est important de la traiter avec dignité et
respect. Malgré la perte de certaines capacités,
elle continue à avoir des émotions et des
sentiments, comme elle continue à avoir besoin
de compagnie et d'un sentiment d'appartenance. Offrez-lui
des activités et des relations divertissantes
et réjouissantes. Centrez-vous sur ses capacités.
Cela fera beaucoup pour améliorer sa qualité de
la vie et l'aidera à avoir le sentiment d'exister
comme personne.
- Considérer
les diverses options de traitement
Il n'existe actuellement aucun traitement curatif de
la maladie d'Alzheimer. Mais il y a des médicaments
qui peuvent alléger des symptômes chez certaines
personnes. Discutez de leurs risques et de leurs avantages
avec le médecin de la personne atteinte. Votre société Alzheimer
régionale dispose aussi de renseignements
sur les nouveaux traitements qui pourraient être
offerts dans le cadre
d'essais cliniques. Toutefois, sachez que si la personne
atteinte décidait de participer à une recherche,
il se pourrait qu'on demande votre collaboration.
- Reconnaître
que vos émotions peuvent subir des hauts et
des bas
L'annonce du diagnostic et les changements à venir
peuvent vous faire vivre des émotions variées
allant de la colère au déni en passant
par la honte, la frustration, la peur, la tristesse et
le sentiment de culpabilité. Ces émotions
sont normales et fréquentes chez les aidants,
et peuvent être intermittentes. Parfois, il peut
s'ensuivre une dépression. Si vous êtes
bouleversé et que cet état persiste, parlez-en à votre
médecin. Il est important d'être conscient
que la personne atteinte de la maladie et les autres
membres de la famille peuvent également éprouver
des émotions similaires.
- Planifier
l'avenir
Aidez la personne à planifier
l'avenir. Il est nécessaire de prendre des
décisions concernant le travail et les affaires
personnelles pendant que la personne peut encore prendre
part aux prises de décisions. Aidez-la à mettre
en ordre ses papiers, si ce n'est déjà fait.
Assurez-vous que quelqu'un de confiance a été désigné pour
prendre les décisions concernant les finances
et les soins de la santé, quand la personne ne
sera plus en mesure de le faire. Assurez-vous que la
personne a fait part de ses décisions sur les
traitements à recevoir ou qu'elle a écrit
ses souhaits dans une directive préalable. Discutez également
des dispositions légales et successorales. Pensez à une
solution de rechange au cas où vous seriez incapable
de prodiguer les soins.
- Reconnaître
que les soins donnés peuvent vous épuiser
Prodiguer des soins à une personne atteinte de
la maladie d'Alzheimer peut épuiser l'aidant.
Les aidants sont souvent à risque de développer
des problèmes physiques et émotifs. Ceux
et celles qui donnent des soins devraient en être
conscients et veiller à leur bien-être personnel.
Ils doivent faire attention à leur santé,
faire de l'exercice, bien manger et prendre le temps
de pratiquer des activités agréables. Consulter
le dépliant s'intitulant Prenez-vous
soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer
? Prenez également soin de vous ! produit
par la Société Alzheimer.
- Demander
de l'aide
Il
existe des agences communautaires et des services pour
vous aider maintenant et plus tard. Ces services
peuvent vous soutenir dans les travaux ménagers
et les soins quotidiens à la personne. Vous avez
aussi peut-être un réseau de membres de
la famille et des amis qui sont prêts à vous
prêter main forte. Pour déterminer l'aide
dont vous avez besoin, réfléchissez à vos
points forts et vos points faibles, à ce dont
vous avez besoin et à ce qui vous soutiendrait
dans votre rôle d'aidant. Identifiez les personnes
qui pourraient vous aider, puis demandez leur aide. Informez-vous
au sujet des ressources disponibles dans votre communauté,
du fonctionnement de ces différents services,
ce qu'ils offrent et comment y avoir accès. Votre société Alzheimer
régionale peut vous aider à trouver
les services offerts dans votre communauté.
- Constituer
un réseau de soutien
Trouvez des personnes avec lesquelles vous êtes à l'aise
de parler de vos sentiments et de vos émotions.
Il peut s'agir d'un membre de votre famille, d'une bonne
amie, d'un participant d'un groupe de soutien ou de quelqu'un à la société Alzheimer
régionale. L'important est de trouver un exutoire
pour exprimer vos émotions. Les aidants ont souvent
tendance à s'isoler et à se sentir seuls.
Il est important de demeurer en contact avec les personnes
qui vous entourent.
- Savoir
que la Société Alzheimer est là pour
vous aider
La société Alzheimer peut vous
aider. Elle peut :
- vous
fournir l'information nécessaire sur la
maladie, les soins et les stratégies pour
y faire face;
- vous
donner le soutien nécessaire, soit sous
forme de conseils au téléphone ou
de groupe de soutien;
- inscrire
la personne à Sécu-RetourMC :
registre d'errance Alzheimer,
pour vous assurer d'avoir une aide à votre
portée, si jamais elle s'égarait;
- répertorier
les services offerts dans votre communauté.
La
Société Alzheimer offre de l'information
et des programmes de soutien. Téléphonez à la société Alzheimer
régionale la plus près de chez vous.
[Vous
pouvez vous procurer un dépliant contenant cette
information auprès de votre société Alzheimer
régionale. Vous pouvez également télécharger
le dépliant de ce site. Il existe aussi un
dépliant qui s'adresse spécifiquement aux
personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer intitulé Pour
les personnes qui ont récemment reçu le
diagnostic de la maladie d'Alzheimer. Vous pouvez
en obtenir un exemplaire en vous adressant à votre société Alzheimer
régionale ou en téléchargant
le dépliant de ce site.]
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