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La
qualité de la vie
Contexte
Chaque
personne définit de façon différente
et très personnelle ce qu'est la qualité de
la vie. Pour quelqu'un, la définition de la qualité de
la vie pourrait être admirer la beauté d'un
coucher de soleil, tandis que pour quelqu'un d'autre,
ce serait célébrer une fête en famille,
assister à un office religieux à l'église, à la
synagogue ou à la mosquée, jouer une partie
de bridge, laver la voiture, écouter de la musique
ou faire des mots-croisés. Chaque personne a ses
propres normes concernant ses valeurs et ce qui détermine
la qualité de la vie.
Lorsqu'on
définit la qualité de la vie, divers facteurs
entrent en ligne de compte comme :
- la
capacité de penser, de prendre des décisions
et d'avoir le contrôle de sa vie quotidienne;
- la
santé mentale et physique;
- l'environnement
domiciliaire;
- les
relations sociales;
- les
croyances religieuses et la spiritualité;
- les
valeurs culturelles;
- le
sentiment d'appartenance à la collectivité;
- les
considérations financières et économiques.
Les
questions
Pour
les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer :
Influencer
sa propre qualité de la vie : Au
fur et à mesure que la maladie d'Alzheimer ou
une autre maladie neurodégénérative évolue,
la personne atteinte perd de nombreuses habiletés
qui sont habituellement considérées comme étant
essentielles pour juger de la qualité de la
vie. Certaines personnes considèrent qu'il n'est
plus possible d'avoir une qualité de la vie
quand elles reçoivent le diagnostic de la maladie
d'Alzheimer, tandis que d'autres personnes estiment
que tout le monde peut avoir une bonne qualité de
la vie longtemps après l'apparition de la maladie.
Les
personnes qui présentent des symptômes faibles à modérés
de la maladie d'Alzheimer savent habituellement ce qui
leur procure du plaisir et contribue à leur sentiment
de bien-être. Elles demanderont parfois de l'aide
pour s'adapter aux changements dans leurs habiletés
et participer à des activités intéressantes.
Cependant, si la personne ne peut plus communiquer, faire
des choix ou prendre des décisions, il revient
aux aidants, aux membres de la famille ou aux professionnels
des soins de la santé de suppléer ces manques.
Pour
les membres de la famille et les aidants :
Déterminer
la qualité de la vie d'une autre personne : Bien
qu'il soit difficile de déterminer ce qu'est
la qualité de la vie pour une autre personne,
il est extrêmement important de le faire. Il
est essentiel d'éviter d'imposer à quelqu'un
d'autre ses propres valeurs et sa propre interprétation
de la qualité de la vie. Les habiletés
et les intérêts de la personne atteinte
changeront, mais tous les efforts possibles doivent être
faits afin d'assurer une excellente qualité de
la vie à la personne atteinte de la maladie
d'Alzheimer, et cela au fur et à mesure que
la maladie progresse.
Effets
des soins donnés pour l'aidant : Si de nombreux
aidants éprouvent un sentiment de satisfaction
et de croissance personnelle en assumant leur rôle
d'aidant, ils sont parfois partagés entre la
satisfaction de leurs besoins et de ceux de la personne
atteinte de la maladie d'Alzheimer. Les tâches
et les responsabilités associées aux
soins prodigués à une personne atteinte
de la maladie d'Alzheimer affectent, autant de façon
positive que négative, la qualité de
la vie des membres de la famille et de l'aidant. De
nombreux facteurs influencent le degré auquel
la qualité de la vie de l'aidant est affectée,
plus particulièrement :
- la
nature (mère ou père, époux ou épouse,
ami ou amie, amant ou amante) et la solidité de
la relation entre la personne atteinte de la maladie
d'Alzheimer et l'aidant;
- la
personnalité de la personne atteinte de la maladie
d'Alzheimer et de l'aidant, et leur capacité d'adaptation
aux changements causés par la maladie;
- les
ressources psychologiques, physiques, spirituelles
et financières de l'aidant;
- les
autres rôles et les obligations quotidiennes
de l'aidant, par exemple, à titre d'employé,
de parent, de personne d'affaires, de bénévole;
- l'endroit
où demeure l'aidant par rapport au lieu de résidence
de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer;
- les
opinions, les idées et les demandes de ceux
qui sont à l'extérieur de la relation
d'aide;
- le
système des soins de la santé qui semble
imposer de plus grandes responsabilités sur
les aidants, mais fournir de moins en moins de soutien.
Les
jeunes enfants d'une famille qui assure les soins à une
personne atteinte de la maladie peuvent trouver que leur
qualité de la vie est affectée, car l'aidant
ne peut pas leur procurer le soutien et l'attention dont
ils ont besoin.
Pour
les professionnels des soins de la santé :
Connaissances,
formation et ressources humaines insuffisantes : Des
professionnels des soins de la santé qui donnent
des soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer
manquent de connaissances sur les questions touchant
la qualité de la vie des personnes atteintes
de la maladie d'Alzheimer et, par conséquent,
ne mettent pas en oeuvre des stratégies de soins
préférées. Les établissements
de soins de longue durée manquent parfois des
ressources en éducation, humaines et financières
appropriées pour procurer des soins de qualité aux
personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
Ce
qui est préférable
- Qualité de
la vie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer
Ceux
qui participent à la vie des personnes atteintes
de la maladie d'Alzheimer devraient savoir ou apprendre
que ces personnes sont capables d'éprouver
du plaisir et de la satisfaction, peu importe les
changements et les pertes de facultés. La
maladie ne dépossède pas la personne
de sa capacité d'apprécier, de réagir
et de ressentir des sentiments tels la colère,
la peur, la joie, l'amour et la tristesse. Reconnaître
les capacités, les intérêts et
les compétences permanentes de la personne
aidera à conserver certaines habiletés
et à améliorer la qualité de
la vie de la personne.
- Qualité de
la vie des membres de la famille
Les
membres de la famille et les aidants ont besoin de
trouver un équilibre entre une bonne qualité de
la vie pour eux et pour la personne dont ils prennent
soin. S'ils sont incapables de reconnaître
ce besoin d'équilibre, il est essentiel que
leurs proches les aident dans cette démarche,
sans quoi, la qualité de la vie de l'aidant
et de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer
pourrait en souffrir.
- Stratégies
de soins pour les professionnels des soins de la
santé
Les
professionnels des soins de la santé qui fournissent
des soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer
doivent reconnaître qu'ils jouent un rôle
dans la qualité de la vie de la personne atteinte
de la maladie d'Alzheimer et de l'aidant, et concevoir
des stratégies de soins qui améliorent
la qualité de vie des deux.
Que
peut-on faire pour améliorer la qualité de
la vie de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer
?
La
personne atteinte de la maladie d'Alzheimer a besoin
d'être traitée avec respect, intégrité,
compassion et dignité, et qu'on respecte son intimité et
veille à sa sécurité. Les
personnes qui présentent des symptômes faibles à modérés
pourraient avoir besoin d'aide pour trouver des moyens
d'améliorer leur qualité de la vie. Au
fur et à mesure que la maladie évolue,
il faudra fournir les milieux physique et social appropriés
afin de préserver la qualité de la vie
de la personne.
Voici
quelques éléments clés qui vous
aideront :
- apprendre
ce qu'est la maladie d'Alzheimer, en comprendre la
progression et savoir comment communiquer avec la personne
atteinte de la maladie; par exemple, apprendre comment
une personne en particulier exprime des émotions
comme la joie ou la peur;
- consulter
la personne pour en apprendre davantage au sujet des
choses qu'elle aime et n'aime pas, et de ses opinions.
Si la personne est incapable de communiquer, s'informer
auprès d'un de ses proches qui peut fournir
l'information;
- connaître
la personne et être au courant des personnes,
des activités et des choses qui la rendent heureuse;
- procurer
le soutien nécessaire à la personne afin
de l'aider à demeurer autonome le plus possible;
- tirer
parti des points forts et des habiletés de la
personne afin de lui permettre de se sentir utile et
valorisée;
- donner à la
personne l'occasion de faire des choix;
- surveiller
et évaluer l'état de santé général
de la personne, et veiller à ce qu'elle reçoive
les traitements appropriés. Le diagnostic de
la maladie d'Alzheimer n'empêche pas la présence
d'autres maladies et préoccupations sur le plan
de la santé. Le non traitement d'autres maladies
pourrait aggraver les symptômes de la maladie
d'Alzheimer;
- fournir
un environnement de vie sûr, familier et rassurant,
mais permettre à la personne d'utiliser les
capacités qui lui restent;
- reconnaître
le besoin de compagnie et d'intimité physique.
Les relations avec la famille et les amis devraient être
favorisées autant que possible;
- fournir
des soins qui satisfont les besoins personnels de chaque
personne et mettent l'accent sur les capacités
plutôt que sur les pertes;
- s'assurer
que tous ceux et celles qui donnent des soins reconnaissent
que les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer
ont besoin d'être considérées et
traitées comme des individus;
- reconnaître
que les intérêts de la personne pourraient
changer au fil du temps plutôt que de lui imposer
d'anciennes valeurs ou d'avoir des attentes à son égard;
- reconnaître
que toutes les actions et les comportements veulent
dire quelque chose et reflètent le désir
de communication de la personne;
- reconnaître
que la qualité de la vie de la personne atteinte
de la maladie est étroitement liée à la
qualité de la vie de l'aidant. À mesure
que la maladie progresse, ce lien devient plus fort.
Que
peut-on faire pour améliorer la qualité de
la vie des personnes qui prodiguent des soins ?
Voici
quelques stratégies pour améliorer la qualité de
la vie de l'aidant :
- apprendre
ce qu'est la maladie d'Alzheimer, en comprendre la
progression et savoir comment communiquer avec la personne
atteinte de la maladie;
- parler à une
personne proche de ses besoins et de ceux de la personne
dont on prend soin, et des difficultés à concilier
les besoins mutuels;
- obtenir
un soutien continu, soit dans un groupe de soutien
ou dans une relation individuelle;
- prendre
régulièrement un répit, pour quelques
heures, quelques jours ou quelques semaines; trouver
une activité qui l'aide à échapper
aux responsabilités et tâches d'aidant;
- reconnaître
les signes de stress et trouver des moyens d'y faire
face;
- se
féliciter du travail qu'il a accompli pour assurer
des soins de qualité;
- apprendre à demander
de l'aide et à accepter l'aide offerte;
- informer
son médecin qu'il prend soin d'une personne
atteinte de la maladie d'Alzheimer; surveiller et évaluer
son état de santé, et suivre les traitements
appropriés, le cas échéant;
- prendre
conscience de ses propres émotions et réactions
au stress. Prendre soin de ses propres besoins pendant
toute la durée de la maladie;
- prévoir
les changements à venir; être conscient
qu'il y aura probablement des décisions difficiles à prendre;
- reconnaître
son besoin de compagnie et d'intimité physique;
favoriser autant que possible les relations avec les
autres membres de la famille et les amis;
- faire
la liste des aspects positifs et négatifs du
rôle de l'aidant; obtenir de l'aide des autres
pour augmenter les aspects positifs et diminuer les
aspects négatifs;
- s'informer
des ressources communautaires offertes en communiquant
avec la société Alzheimer
régionale.
En
conclusion...
La
qualité de la vie doit servir de point de mire
des soins prodigués à une personne atteinte
de la maladie d'Alzheimer. Il est essentiel que les personnes
qui donnent les soins respectent ses besoins, ses souhaits
et ses valeurs, le but ultime étant de lui procurer
un sentiment de bien-être.
Également,
on doit reconnaître que la qualité de la
vie des aidants est aussi importante que celle de la
personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Dans les
situations conflictuelles, la communication, l'information,
la prise de conscience, le soutien et la compréhension
peuvent aider les aidants à trouver des solutions
qui assureront que la détérioration de
leur qualité de la vie ne devient pas un effet
secondaire de la maladie.
Documentation
:
De
la Société Alzheimer du Canada :
- Prenez-vous
soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer
? Prenez également soin de vous.
- Normes de soins
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