Introduction
L'éthique
concerne la pensée humaine et le comportement
qui est guidé par des normes et des principes
de bonne conduite. Elle implique l'engagement de faire
la bonne chose. Comme les prises de décision éthiques
sont fondées sur des valeurs, c'est-à-dire
des croyances qui influencent les attitudes, les actions,
les choix et les décisions, chaque personne peut
avoir une opinion différente sur une question
d'ordre éthique. De nombreux facteurs façonnent
les opinions d'une personne à l'égard de
questions éthiques, dont l'histoire de vie personnelle
et la culture.
Un
dilemme d'ordre éthique est un situation où :
- la
personne n'est pas certaine de ce qu'elle doit faire;
- deux
valeurs ou plus sont conflictuelles;
- un
tort pourrait être causé, peu importe
l'action de la personne.
Lors
d'une prise de décision concernant une question éthique,
on tient habituellement compte :
- de
l'obligation d'agir;
- des
options possibles;
- de
la meilleure option, compte tenu de notre pouvoir d'action
et de nos valeurs, des conséquences et du bien-être
des autres.
En
1997, la Société Alzheimer du Canada publiait
ses lignes directrices sur l'éthique intitulées Sujets
délicats. Ce document visait à stimuler
la discussion avec les personnes atteintes de la maladie,
leur famille, les professionnels des soins de la santé et
les chercheurs. Certains sujets traités étaient
accompagnés de recommandations. Pour d'autres,
il était impossible de formuler des recommandations
spécifiques, mais seulement des facteurs à prendre
en considération dans les décisions.
Le
document original des Sujets délicats était
le résultat de deux années de consultation
auprès de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer,
de leur famille, des professionnels des soins de la santé et
d'autres organismes nationaux. Le document Sujets
délicats a été bien accueilli
par des milliers de personnes au Canada. Il est maintenant
temps de publier des nouvelles lignes directrices sur
l'éthique.
Au
cours des six années qui se sont écoulées
depuis la première consultation à travers
le pays, le contexte de la maladie d'Alzheimer a évolué.
Par exemple, la plus grande sensibilisation à la
maladie, le diagnostic plus précoce et les traitements
maintenant offerts nous ont aidé à mieux
comprendre ce que c'est que de vivre avec la maladie
d'Alzheimer. Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer
deviennent également plus proactives dans leur
recherche d'information et de soutien, et dans leur volonté de
partager leur expérience avec d'autres personnes
atteintes. Les chercheurs se penchent sérieusement
sur la question de la déficience cognitive légère
et sur le moment de son apparition sur le continuum de
la maladie d'Alzheimer. Est-ce l'étape antérieure à la
maladie d'Alzheimer ? Est-ce qu'un traitement à ce
stade serait utile ? À quel moment correspondent
la fin de la déficience cognitive légère
et le début de la maladie d'Alzheimer ?
Pour
aider la Société à mettre à jour
les lignes directrices sur l'éthique, des consultations
ont été tenues au cours de l'automne 2001
et 2002 auprès des personnes atteintes de la maladie
d'Alzheimer, de leurs aidants, des professionnels des
soins de la santé, des chercheurs et du personnel
et des bénévoles des sociétés
Alzheimer dans l'ensemble du pays.
Un
Comité consultatif a été établi,
composé d'experts dans les domaines médical,
légal, de la recherche et des soins infirmiers,
d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, d'aidants
et de membres du personnel de la Société Alzheimer.
Le Comité a examiné les réponses
reçues et a également défini un
ensemble de valeurs et de principes directeurs qui ont
servi à guider ses membres dans les discussions
des différents sujets abordés. Ces valeurs
et principes directeurs sont décrits dans les
pages suivantes. À l'issue de ce long processus,
de nouvelles lignes directrices ont été rédigées.
Comme
lors de leur première publication, les lignes
directrices sur l'éthique ont été rédigées
pour informer et guider les personnes atteintes de la
maladie d'Alzheimer et des maladies neurodégénératives
connexes, leur famille, les professionnels des soins
de la santé et les chercheurs, et les aider à aborder
des questions difficiles que pose la maladie d'Alzheimer.
Remarque
:
Nous
utilisons encore le terme générique de
maladie d'Alzheimer pour parler de cette maladie et d'affections
neurodégénératives connexes. Cependant,
les lignes directrices sur « Les tests génétiques » ne
portent que sur la maladie d'Alzheimer.
Nous
utilisons le terme « membre de la famille » pour
parler des personnes qui ont un lien de parenté avec
la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.
Nous
utilisons le terme « aidant » pour
parler de la personne responsable de prodiguer les soins à la
personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Cette personne
peut être un membre de la famille, un ami ou une
autre personne.
Nous
utilisons le terme « professionnels des soins
de la santé » pour parler de ceux et
celles qui fournissent des soins officiels, comme les
médecins et le personnel infirmier, de même
que les administrateurs et le personnel dans les établissements
de soins de longue durée.
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