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Soins Alzheimer : Lignes directrices sur l'éthique
   
 
Dans cette section :
Introduction
Valeurs et principes directeurs
Communiquer le diagnostic
Conduire un véhicule
Vivre seul
Prise de décisions : respecter le choix individuel
La qualité de la vie
La participation à la recherche
Les tests génétiques
Les contentions
L'intimité et la sexualité

Vivre seul

Contexte

Un nombre croissant de personnes âgées vivent seules. Si elles sont atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre maladie neurodégénérative, elles sont plus susceptibles d'être diagnostiquées plus tard dans l'évolution de la maladie parce que les premiers symptômes passent souvent inaperçus.

Notre société favorise l'autonomie et la capacité de vivre seul. Le fait pour une personne de quitter son domicile pour aller vivre, par exemple, chez son fils ou sa fille ou dans un établissement de soins de longue durée, est souvent perçu comme une perte d'indépendance. Cette vue peut être inexacte, car le déménagement en ces lieux peut offrir à la personne, non seulement un meilleur soutien et une plus grande sécurité, mais également un environnement qui favorise son indépendance.

Les questions

Pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer :

Perte de leur indépendance : Certaines personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont en mesure d'évaluer quand il n'est plus prudent ou intéressant de continuer à vivre seules chez elles, tandis que d'autres, malgré le problème de sécurité, veulent demeurer chez elles le plus longtemps possible. Elles craignent que le fait de quitter leur maison n'entraîne la perte de leur indépendance et de contrôle de leur vie quotidienne.

Déménagement prématuré du domicile : Face au risque, la personne atteinte de la maladie peut avoir un niveau de tolérance plus élevé que les membres de la famille et les aidants, et elle peut sentir la pression de quitter son foyer plus tôt que nécessaire.

Pour les membres de la famille, les aidants et les professionnels des soins de la santé :

Déterminer le moment où il n'est plus sûr ou souhaitable que la personne vive seule : Face à une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer qui n'a plus une bonne compréhension de sa propre sécurité et de sa capacité de prendre soin d'elle, les membres de la famille et les professionnels des soins de la santé doivent souvent déterminer s'il est encore souhaitable que la personne continue à vivre seule. Ces derniers essaient d'évaluer le risque que cela représente par rapport aux avantages de lui donner le soutien nécessaire pour qu'elle puisse rester chez elle.

Obstacles des réseaux des soins de la santé, des soins communautaires et du système juridique : Les membres de la famille et les professionnels des soins de la santé doivent composer avec des obstacles quand vient le temps de déterminer la nécessité d'un déménagement ou d'un soutien additionnel à domicile. Ces obstacles peuvent aller de la difficulté d'avoir accès à de l'information sur la personne en raison des lois sur la vie privée et la confidentialité au manque de services pour soutenir une personne qui vit seule et à la complexité de la législation sur la compétence (les lois qui déterminent quand une personne n'est plus apte à prendre certaines décisions).

Ce qui est préférable

Un lieu de vie qui procure sécurité, qualité de vie et soutien

Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ont besoin de vivre dans un environnement qui assure le mieux possible leur sécurité et une qualité de la vie. Pour certaines personnes, cela signifie de vivre chez elles, avec des services de soutien, même si cela comporte certains risques. Si les membres de la famille et les professionnels des soins de la santé ont déterminé la présence de certains risques, il est important qu'ils s'efforcent de les atténuer, dans la mesure du possible. Par exemple, si la personne laisse fréquemment le four allumé, la solution pourrait être de débrancher la cuisinière et de trouver d'autres moyens de lui procurer de la nourriture chaude, comme le service de popotte roulante.

La quantité et le type de soutien disponible sont des facteurs importants dont il faut tenir compte pour déterminer si la personne peut vivre seule. Par exemple, une personne qui a une grande famille et qui vit dans une communauté qui offre de nombreux services de soutien peut être plus apte à vivre seule qu'une personne qui n'a pas de famille et qui vit dans une communauté où les services sont limités.

Lorsque possible, la personne atteinte de la maladie devrait prendre part aux discussions sur sa capacité de continuer à vivre seule.

Facteurs dont il faut tenir compte :

Bien-être global

  • La personne a-t-elle une bonne qualité de vie à la maison ?
  • A-t-elle suffisamment de stimulation durant la journée ?
  • Pourrait-elle bénéficier du niveau de soin et de soutien assuré dans un autre environnement, comme la maison de son fils ou de sa fille, une maison de retraite ou un établissement de soins de longue durée ?

Santé

  • La personne est-elle capable de prendre correctement ses médicaments ?
  • Si elle était malade, serait-elle capable de comprendre son état et de faire le nécessaire, comme appeler pour avoir de l'aide ?
  • Est-elle capable de s'occuper de ses soins hygiéniques personnels, comme le bain et l'entretien physique ?
  • Souffre-t-elle de problèmes de santé actuels ou passés qui pourraient représenter un risque pour sa santé ?

Nutrition

  • La personne garde-t-elle un poids adéquat ?
  • Est-elle capable de s'alimenter de façon nutritive toute la journée ?
  • Est-elle capable de conserver la nourriture comme il se doit ?

Sécurité

  • La personne atteinte de la maladie d'Alzheimer court-elle un risque? Dans l'affirmative, le degré de risque est-il acceptable pour la personne, les membres de la famille et les aidants ?
  • Est-il possible de convenir d'un niveau de risque avec lequel tout le monde est à l'aise ? Par exemple, le risque que la personne fasse une chute dans les escaliers pourrait être un risque acceptable si la personne n'a aucun problème d'équilibre ou de locomotion.
  • La personne pose-t-elle un risque pour les autres ? Par exemple, vit-elle en appartement et met-elle régulièrement le feu en utilisant la cuisinière ou en fumant ?
  • La personne pourrait-elle réagir de façon appropriée dans une situation d'urgence comme un incendie ?
  • Le domicile de la personne est-il sécuritaire ? Par exemple, les escaliers sont-ils bien éclairés ? Y a-t-il des rampes ?

Finances

  • La personne peut-elle s'occuper de ses transactions financières quotidiennes comme assurer le suivi des factures et les payer promptement ?
  • Y a-t-il un risque qu'on exploite la personne ou qu'on abuse d'elle sur le plan financier ?

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Stratégies pour améliorer la vie autonome

Les stratégies au jour le jour suivantes pourraient aider à soutenir la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer qui vit seule. Avant d'utiliser les stratégies proposées, il serait important d'évaluer les capacités de la personne.

Préoccu-
pation
Stratégie
Avantages
Inconvénients
Sécurité
Remettre les clés de la maison à des voisins de confiance.

Accès à la maison.

Une personne peut entrer s'il y a un problème.

Les voisins ne sont pas toujours chez eux.

Prendre des dispositions pour que quelqu'un téléphone ou rende visite à la personne une fois par jour.

Les vérifications régulières peuvent rassurer la personne et la famille.

Ce moyen peut permettre de surveiller des aspects préoccupants.

Seulement une fois par jour. Les problèmes peuvent survenir à un autre moment.

Rassure la personne et la famille si jamais la personne s'égarait et devenait confuse.
 

Mesures de sécurité concernant les appareils électriques :

Bouilloire munie d'un dispositif d'arrêt automatique.

Sécurité de la cuisinière - retirer les fusibles, mettre une minuterie sur les plaques de cuisson, fermer l'entrée de gaz.

Abaisser la température de l'eau chaude.

Minimise les risques d'accident.
Certaines personnes pourraient être frustrées ou confuses par les changements effectués.
Système d'appel d'urgence.
La personne peut appeler à l'aide 24 heures par jour, en cas de problème.
La personne pourrait ne pas comprendre à quoi sert ou comment utiliser le bouton d'appel d'urgence.
Vie
quoti-
dienne
Obtenir de l'aide pour des tâches comme l'entretien ménager et la préparation des repas.

Une personne au domicile pour surveiller les activités et tenir compagnie à la personne.

Les tâches sont accomplies.

La personne atteinte de la maladie pourrait être hésitante à accepter de l'aide ou opposer un refus.

Organiser les garde-robes et les tiroirs de la commode de sorte que la personne n'ait que les vêtements nécessaires à sa disposition. Facilite la tâche de décider des vêtements à porter. Cela n'aide pas la personne qui ne sait plus quand ou comment s'habiller.
Alimen-
taation
Popotte roulante.
Livraison d'un repas chaud une fois par jour. Impossible de savoir si la personne a mangé le repas ou l'a conservé de façon appropriée.
Fournir un grille-pain four ou un four à micro-ondes pour réchauffer la nourriture.

Bonne alternative à l'utilisation de la cuisinière.

Permet l'utilisation facile de repas préparés d'avance.

La personne pourrait ne pas savoir comment utiliser ces appareils ou ne pas pouvoir lire ou comprendre les instructions.

Danger d'utilisation du métal dans le four à micro-ondes.

Utiliser des repas préparés, des aliments non périssables et des aliments qui ne doivent pas être conservés au réfrigérateur.

Préparation plus facile.

Moins de risque de gaspillage des aliments.

La préparation pourrait être encore trop complexe.

La personne pourrait ne pas aimer les aliments.

Médi-
caments
Simplifier la prise des médicaments. Par exemple, utiliser un distributeur de pilules. Organiser des visites à domicile pour la prise des pilules.

Permet de ne laisser qu'une petite quantité de pilules à la fois.

Aide la personne à prendre ses pilules la bonne journée et à la bonne heure.

Possibilité de confusion par rapport aux journées et heures.

N'empêche pas nécessairement la personne de prendre plus que la dose de médicaments journalière si le distributeur de pilules en contient plus.

Finances
Services de banque à domicile.

La personne n'a pas besoin de quitter son domicile.

Service personnalisé.

Il se peut que la personne ne soit pas capable de s'occuper de ses finances.

Ne protège pas contre les paiements en trop, le non paiement des factures ou les escroqueries.

La personne pourrait refuser d'utiliser ces nouvelles méthodes ou d'avoir l'aide de quelqu'un pour ses finances.

Confier à une autre personne, par exemple, au décisionnaire remplaçant, la responsabilité de s'occuper des finances comme l'écriture des chèques, le paiement des factures et le suivi des comptes bancaires. Permet à la personne de gérer ses finances de façon relativement autonome, mais lui offre une protection.
Dépôt direct des chèques et paiement direct des factures. Cette méthode où la personne n'a pas à faire les transactions bancaires diminue les risques de problèmes.

En conclusion...

Vivre dans un lieu sûr, familier et confortable est important pour tout le monde, y compris pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Le diagnostic de la maladie d'Alzheimer ne rend pas la personne atteinte automatiquement incapable de vivre seule. Une personne peut être capable de vivre seule durant un certain temps après le diagnostic, tandis que pour une autre, le risque est trop élevé. Il est souvent difficile de décider du moment où il devient trop risqué de laisser une personne vivre seule. Toutefois, on devrait éviter de la sortir de son domicile prématurément. La situation de chaque personne doit être surveillée et évaluée minutieusement, au fur et à mesure de l'évolution de la maladie.

Compte tenu du nombre croissant de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer qui vivent seules, il est important de poursuivre le débat en vue de supprimer certains obstacles aux prises de décisions et choix éclairés concernant la capacité de la personne de continuer à vivre chez elle. Ces obstacles comprennent notamment les lois relatives à la confidentialité de l'information, l'existence de programmes de soutien communautaires et la législation en matière de compétence.

Documentation :

  1. La maladie d'Alzheimer chez soi : Comment créer un environnement adaptée au malade, Société canadienne d'hypothèques et de logement, 2001.
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Dernière révision et mise à jour de cette page : octobre 2005.
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