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[L'information
dans cette page était courante au moment de son
affichage. Veuillez prendre note qu'en 2003, le nom du
registre d'errance Alzheimer a été changé à Sécu-RetourMC :
registre d'errance Alzheimer.]
[Tirée
du Rapport annuel de 1995 de la Société Alzheimer du
Canada]
L'histoire
de la famille Mitchell
Mon
Papa de Craig Mitchell
Certains
pensent que mon père est bizarre. D'autres, qu'il est
stupide, et d'autres encore qu'il est embêtant. Mais
c'est mon papa. Il a 44 ans. Il a l'air en bonne santé et
pourtant il a la maladie d'Alzheimer; et les cellules
de son cerveau sont en train de mourir. La plupart des
gens qui ont cette maladie ont l'âge d'être grands-parents,
main elle atteint aussi des jeunes dans la trentaine.
La
personnalité de papa a changé. Il fair des choses étranges
qu'il n'aurait jamais fait avant. Il ne s'occupe plus
de moi. Il ne joue plus au ballon, ne me raconte plus
d'histoires et ne prend plus aucune décision. Je dois
tout demander à maman.
Papa
ne se souvient plus de rien. Il ne sait pas quand je
suis né, quand il s'est marié et ne se rappelle même
pas ce qu'il a fait hier. Il confond les mots et tout
s'embrouille dans sa tête.
Son état
empire et je sais qu'à un moment donné, il aura besoin
qu'on s'occupe encore plus de lui.
Je
déteste lorsque les gens se moquent de lui. Même si je
me mets parfois en colère contre lui, il sera toujours
mon papa.
Notre
famille
Steve
et Sylvia Mitchell se sont rencontrés il y a 20 ans à l'école
secondaire. Ils sont tombés amoureux l'un de l'autre
et se sont fréquentés pendant deux ans avant de se marier, « pour
la vie », comme dit Sylvia.
Ils
se sont installés en Nouvelle-Écosse, dans la petite
ville de Kingston. Icii, tout le monde vous connaît et
sait où vous êtes né. Sylvia et Steve se sont bien intégrés à la
vie sociale, passant de nombreuses heures en compagnie
de leurs amis et à faire du bénévolat pour leur paroisse.
Peu après leur premier anniversaire de mariage, Sylvia
et Steve ont décidé de fonder une famille. Ryan, qui
a maintenant 19 ans, est arrivé le premier. Deux ans
plus tard, Joseph est né, le jour de Noël. Ils ont ensuite
donné naissance à deux filles, Katie 16 ans, et Suzie,
14 ans. Deux petits garçons les ont suivies, Craig, qui
a maintenant 11 ans, et le benjamin, James, neuf ans.
Au
fil des ans, les Mitchell se sont consacrés à l'éducation
de leurs enfants. Ils ont passé un nombre d'heures incalculable à conduire
les uns et les autres à leurs leçons de musique ou pratique
de sport. Steve s'est souvent levé aux aurores pour aller à la
patinoire de hockey locale et a passé de nombreuses soirées à jouer
au base-ball.
Pendant
l'hiver, la famille jouait à des jeux de société ou faisait
de la luge. L'été, tout le monde allait pique-niquer à la
plage ou au bord du lac. « Toute notre vie était
vouée aux enfants », explique Sylvia.
Aujourd'hui, à 42
ans, la vie de Sylvia n'est plus la même. Il y a quelques
années, Steve a commencé à avoir de gros problèmes à son
travail. À titre de taxateur pour le gouvernement provincial,
il était chargé de calculer à domicile le montant des
cotisations des particuliers. Les gens ont commencé à se
plaindre de ses commentaires déplacés et questions répétitives.
Ses rapports revenaient truffés d'erreurs et incomplets.
Il a tenté de retourner chez les gens pour un deuxième
entretien, mais plusieurs familles se sont fâchées. Il
avait aussi des difficultés en dehors du travail. Sylvia
se souvient d'un rendez-vous au garage pour faire réparer
l'auto. « Non seulement, il avait oublié rendez-vous,
dit-elle, mais il ne se souvenait pas non plus du garage
ni de celles des deux voitures qui devait être réparée. »
Croyant
pouvoir reprendre la situation en main, Steve a pris
un congé. Mais les choses allant en empirant, son supérieur
lui a demandé de consulter un psychiatre. Une série de
tests prescrits par le médecin de Steve ont confirmé leurs
soupçons. Steve avait la maladie d'Alzheimer.
La
vie des Mitchell avait déjà changé. Steve, qui insistait
pour accompagner les enfants en voiture à leurs leçons,
conduisait de manière dangereuse. Sa famille en a passé des
nuits blanches, et après avoir frôlé maintes fois la
catastrophe, on a fini par lui retirer son permis. La
personnalité de Steve s'est aussi transformée. Il a commencé à traîner
au centre commercial, dévorant des quantités énormes
de bonbons et engageant des conversations indiscrètes
avec les voisins. Plusieurs fois, la police a ramené Steve
chez lui parce qu'il perturbait l'ordre public, et l'accès
au centre commercial lui a été interdit à moins d'être
accompagné par un adulte. Sa famille ne le reconnaissait
plus, et ses enfants ont commencé à avoir honte de lui.
A
mesure qu'ils grandissaient, les enfants ont réagi différemment
au comportement de leur père. L'une des filles, qui l'adorait,
prétendait ne pas le connaître lorsque ses camarades
se morquaient de lui. Ryan a voulu se battre avec des
gens qui faisaient des remarques désobligeantes sur son
père.
Quant à Craig,
il a eu envie d'écrire le texte figurant à la page un.
Dans
ce rapport annuel, nous allons suivre Sylvia, Steve et
leurs six enfants, et voir comment leur vie a changé depuis
que la maladie s'est déclarée. Nous montrerons comment
la Société Alzheimer peut aider les familles frappées
par cette maladie terrible et leur apporter un certain
réconfort.
Ensemble,
nous y parviendrons
Craig
Mitchell n'est que trop conscient de la nécessité de
mieux comprendre et connaître la maladie d'Alzheimer.
Il se heurte à ce problème chaque jour, à l'école, dans
l'autobus, sur le terrain de base-ball et à son cours
de musique. Craig sait par expérience que les enfants
de onze ans se moquent de ce qu'ils ne comprennent pas.
Et quand il est dans l'autobus, sans le soutien de ses
amis ou sa famille, il a beaucoup de difficulté. C'est
pourquoi il a décidé d'écrire le texte que nous avons
publié en page un. Lorsque Craig l'a lu à ses camarades,
ils se sont excusés de s'être moqués de son père.
Grâce à nos
publications, nous espérons donner aux enfants et aux
parents l'information dont ils ont besoin pour mettre
un terme aux quolibets sur la maladie d'Alzheimer et
aider les gens à comprendre en quoi consiste cette maladie.
C'est exactement ce que nous a permis de réaliser le
Mois de la sensibilisation Alzheimer en janvier, qui
a souligné la nécessité d'établir un Registre d'errance
Alzheimer à l'échelle du pays. Avec l'aide des services
de soutiens et d'éducation et de nos organisations locales,
nous avons interrogé des familles et les maisons de soins
pour que les médias sachent ce qu'il en est réellement.
Ce reportage a remporté un immense succès, comme l'attestent
les centaines d'appels de la part des médias et les réactions
du public.
Les
résultats ont été très positifs pour la Société et les
milliers de familles touchées par la maladie. Peu de
temps après, nous avons reçu des subventions gouvernementales
pour la mise en oeuvre du programme, ce qui démontre
une fois de plus qu'ensemble, nous pouvons y arriver.
Craig
vous le dira, l'information est cruciale pour toutes
les familles et personnes qui côtoient la maladie d'Alzheimer.
Nous avons besoin de compréhension tant pour surmonter
nombre des défis d'aujourd'hui que pour financer les
réponses de demain.
Relever
les défis d'aujourd'hui
« Nous
avons appris à nos enfants à quel point il est important
de respecter les autres, mais ils ont du mal aujourd'hui à respecter
leur père. Ils lui tiennent tête et me demandent mon
avis avant de lui obéir... Cela m'attriste de voir que
leur père ne peut plus leur donner le bon exemple. Sa
personnalité a beaucoup changé, ce n'est plus le même
homme », raconte Sylvia.
Imaginez
que votre père n'est plus la même personne : son humour,
sa façon de consoler vos chagrins, sa manie de répondre « peut-être » quand
il veut dire « oui », sa tristesse
lorsque vous le décevez, tout ce que vous aimiez et détestiez
chez votre père a été effacé par la maladie d'Alzheimer.
Imaginez
ensuite que vous perdez votre mari à la fleur de l'âge.
Il ne vous touche plus tendrement, ne vous embrasse plus à la
fin d'une journée difficile, ne vous sourit plus avec
complicité devant les exploits de vos enfants; il ne
reste plus que des regards dénués de sens et des comportements
qui embarrassent la famille.
Ces
changements sont stressants et difficiles à accepter
pour les proches du malade. Pourtant, la majorité des
personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer vivent
au sein de la collectivité et, comme Steve, sont prises
en charge par leur famille.
Afin
de comprendre ce que vivent les personnes qui s'occupent
de tels malades et les effets de la maladie sur la famille,
la docteure Hazel MacRae, chercheuse de Nouvelle-Écosse,
a entrepris d'interroger un certain nombre de familles
touchées par la maladie. On sait que des services de
soins à domicile ont été établis pour aider les familles à faire
face aux contraintes physiques, mais Hazel étudie les
effets de la maladie sur l'affectif et le rôle des personnes
qui s'occupent des malades. Son étude fait partie des
nombreux travaux de recherche que finance Alzheimer Canada.
Sylvia
Mitchell et ses enfants essaient de protéger Steve, en
cachant son comportement gênant et en parlant à sa place
pour éviter des situations potentiellement embarrassantes.
La plupart des proches des personnes atteintes de l'Alzheimer
se comportent ainsi, les Mitchell prétendent que Steve
va bien pour le protéger.
Hazel étudie
la perte d'identité chez les personnes qui ont l'Alzheimer
et celles qui s'en occupent. Elle interroge les proches
des malades pour en savoir plus sur le stress dont souffre
toute la famille et les conséquences de la maladie.
Les
travaux d'Hazel permettront à Alzheimer Canada de mieux
comprendre les effets de la maladie sur tous les membres
de la famille. En tant qu'organisme de soutien, nous
espérons que cette information servira à améliorer et à compléter
les ressources dont nous disposons pour aider enfants
et adultes et, par conséquent, nous permettra d'offrir
le soutien nécessaire aux personnes qui s'occupent de
ces malades.
Pour
tirer le meilleur parti de ces travaux de recherche,
nous avons procédé, en 1995, à l'unification du programme
de recherches. Les organisations provinciales et locales
ont contribué au programme en versant des fonds aux chercheurs
de leur province. Grâce à ces nouveaux partenariats,
des projets de recherche tels que celui entrepris par
le docteur Julian Kanfer, au Manitoba, ont reçu davantage
de fonds. Quoique très enthousiastes à l'égard de ce
projet portant sur les interventions thérapeutiques dès
le début de la maladie d'Alzheimer, il nous était impossible
de le financer par manque de fonds. Grâce à l'unification
du programme de recherches, Alzheimer Manitoba a versé la
subvention de recherche de 100 000 $ nécessaire à Julian.
Un
jour, nous trouverons les réponses dont nous avons besoin.
Et ces partenariats nous permettront d'y parvenir beaucoup
plus rapidement; ce jour-là, nous pourrons soulager les
Mitchell et des milliers d'autres familles comme la leur
en proie aux défis d'aujourd'hui.
Surmonter
les obstacles
« Les
policiers doivent en savoir plus sur cette maladie »,
affirme Sylvia. Steve s'est fait arrêter plusieurs fois à la
suite de plaintes. À cause de sa maladie, il peut avoir
des comportements anormaux. Il va faire de la bicyclette
au milieu de la route, prendre des bonbons sans les payer
et il va même jusqu'à arrêter la circulation pour demander
aux gens dans la rue de lui donner de l'argent.
Steve
est encore jeune, donc très actif et en bonne forme physique.
Il aime aller se promener. Pour Sylvia, c'est une source
d'inquiétude et de stress et elle a énormément besoin
du soutien et de la compréhension de la collectivité.
Cette
année, grâce à la mise en place du Registre d'errance
Alzheimer à l'échelle nationale, ses inquiétudes sont
en partie apaisées. Les familles craignant qu'une personne
chère ne s'égare peuvent faire introduire des renseignements à son
sujet dans une base de données nationale établie par
la GRC. Ces renseignements sont à la disposition des
forces de police d'un bout du pays à l'autre et peuvent
les aider à identifie ou à retrouver une personne atteinte
de la maladie d'Alzheimer.
Il
est indispensable pour le bon fonctionnement du programme
d'assurer la formation des agents de police et l'éducation
du public en la matière. « Les policiers doivent
comprendre le comportement des personnes comme Steve
et prendre les mesures appropriées; les familles ont
besoin de soutien et d'être traitées avec compassion »,
explique Linda LeDuc, directrice des services de soutien
et d'éducation.
Le
programme rassure Sylvia, car si Steve décide un jour
de faire de l'auto-stop et quitte la ville ou la région,
la police pourra avoir accès aux renseignements le concernant
et l'aider à revenir sain et sauf chez lui.
Avant
la mise en place du programme, les renseignements ne
pouvaient être obtenus que par le biais des registres
des sociétés Alzheimer locales, qui n'étaient d'aucune
utilité si les gens sortaient de leur territoire.
Tim
Cane, membre des forces de police de Fredericton, fait
partie du comité du Registre d'errance Alzheimer et présente
le programme de formation à de nombreux policiers comme
lui. Voici ce qu'il en pense: « le programme
est un outil très utile qui rassure les familles et les
policiers lorsqu'une personne disparaît ».
Le
registre a donné lieu à une série de partenariats entre
Alzheimer Canada et de nombreux groupes, dont le Programme
d'aide à l'autonomie des aîné(e)s de Santé Canada, Parents-Secours
et la Gendarmerie royale du Canada.
Mais
nos programmes de soutien vont beaucoup plus loin. Afin
d'aider les familles et autres fournisseurs de soins,
nous avons distribué près de 300 000 documents d'information
en 1995. Nous nous sommes associés à des spécialistes
de la recherche afin de mettre au point de la documentation
pour aider les familles au jour le jour, par exemple
pour faire la toilette des malades, pour décider s'il
faut ou non leur administrer des médicaments expérimentaux,
ou pour comprendre les découvertes en génétique. Cette
information rassure les familles qui, comme les Mitchell,
doivent chaque jour lutter contre la maladie d'Alzheimer,
et les aide à comprendre ce qui se passe.
Des
partenariats avec des groupes tels que l'Association
canadienne pour l'intégration communautaire (anciennement
Soutien à domicile Canada) se sont aussi poursuivis notamment
lors de l'évaluation de notre nouveau programme de formation
intitulé La maladie d'Alzheimer : les soins à domicile.
Grâce à une aide de la Fondation Max Bell, nous avons
analysé les effets de notre programme de formation sur
bande vidéo. Notre évaluation a confirmé que le programme
a une influence très positive sur les auxiliaires familiaux à domicile.
Ceux-ci peuvent désormais comprendre les besoins et exigences
de ces familles et venir à bout des cas difficiles.
Les
vidéos, seront donc utilisées par les fournisseurs de
soins, et il en résultera une meilleure qualité de la
vie pour tous. Nous continuerons de déployer tous les
efforts nécessaires pour améliorer la vie des familles
touchées par la maladie d'Alzheimer. Ensemble, nous essayons
de surmonter les obstacles.
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