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[L'information
dans cette page était courante au moment de son
affichage. Veuillez
lire la page La maladie
d'Alzheimer -- fiche descriptive pour connaître les chiffres actualisés.]
[Tiré de
notre campagne de sensibilisation sur la maladie d'Alzheimer
de janvier 1999]
Moi
tendu ? Pas vraiment !
Lorsque
des aidants d'un certain âge finissent par prendre contact
avec Barb Moffatt, ils sont en général aux prises avec
une situation difficile et au bout du rouleau.
Mme Moffatt est infirmière à Kingston (Ontario) où elle assure
la coordination du programme CARE (Community Alzheimer
Respite Enrichment). Ses clients recherchent souvent
désespérément un soulagement à la tension à laquelle
ils sont soumis dans leur rôle d'aidant d'une personne
atteinte de la maladie d'Alzheimer.
Plus
de 300 000 Canadiens, soit une personne sur 13 âgée
de plus de 65 ans, souffrent de la maladie d'Alzheimer
ou de démences connexes. Environ la moitié d'entre elles
vivent à domicile, prises en charge par leur fille ou
leur conjoint. On estime que d'ici 2031, ce chiffre passera à 750
000.
Selon
Barb Moffatt, ce sont surtout les aidantes âgées entre
40 et 50 ans qui cherchent plus rapidement une aide. « Elles
cherchent à obtenir tout le soutien disponible, notamment
si elles doivent assumer d'autres responsabilités telles
que travailler et élever une famille. »
Il
reste qu'un grand nombre d'aidants sont des personnes âgées
qui prennent soin de leur conjoint. Pour eux, s'occuper
d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est
une chose tout à fait personnelle. Ils ont toujours réussi à s'en
sortir par eux-mêmes, et la seule idée qu'un étranger
puisse entrer chez eux suffit à les empêcher d'avoir
recours à une aide extérieure.
« Nombreux
sont ceux qui comptent sur leur famille et sur leurs
amis », dit Mme Moffatt. « D'autres
acceptent la situation comme faisant partie de leur destin
et persévèrent seuls longtemps, voire jusqu'à la fin. »
C'est
ce qui préoccupe Dre Julie Chandler, médecin à Yarmouth
(Nouvelle-Écosse), qui voit des personnes âgées ayant
des problèmes de santé prendre soin d'un conjoint malade.
Dre Chandler
est la directrice médicale de trois centres d'hébergement
de sa région et est conseillère au service de psychiatrie
de l'hôpital régional de Yarmouth où elle évalue et diagnostique
les personnes présentant les symptômes de la maladie
d'Alzheimer. Elle est également bénévole de la Société Alzheimer
et animatrice d'un groupe d'entraide. Elle conseille
des aidants qui s'occupent de personnes à tous les stades
de la maladie et sait fort bien que, pour un aidant,
la tension nerveuse peut être insidieuse et complexe.
Avec
l'expérience, Dre Chandler a appris à reconnaître
les différentes réactions des aidants telles la crainte
et le déni une fois le diagnostic prononcé, l'angoisse
et la dépression liées au sentiment d'impuissance devant
les responsabilités accompagnant le rôle d'aidant, la
suppression d'activités sociales, l'épuisement et la
colère, l'impossibilité de se concentrer sur son travail,
le manque de sommeil et la détérioration de l'état de
santé.
« Je
rencontre des personnes qui sont à bout de patience.
Vingt-quatre heures sur vingt-quatre, jour après jour,
n'est-ce pas trop leur en demander ! »
Dre Chandler
rappelle aux aidants que la maladie d'Alzheimer est progressive. « Même
avec les nouveaux traitements, rien encore ne l'arrête.
Quoi que nous fassions, la santé de la personne se détériorera. » Et
ce n'est pas du tout la faute de l'aidant.
« Je
leur dis que s'ils continuent comme ça, ils ne pourront
plus prendre soin, ni d'eux ni de la personne dont ils
s'occupent. »
Ce
franc-parler les pousse à chercher une aide auprès des
proches pour s'accorder des petits moments de repos, à obtenir
des services de soins à domicile, à inscrire la personne
atteinte à un programme d'activités de jour, à s'informer
de l'existence de lits de répit de courte durée au centre
d'hébergement de leur localité, et à demander à une femme
de ménage de faire les travaux ménagers une fois par
semaine.
Barb
Moffatt conseille aux aidants de rassembler toute l'information
disponible sur la maladie d'Alzheimer et sur les soins,
de passer cette information aux parents et aux amis,
de préparer un plan d'intervention qui intégrera les
services d'aide (famille, amis ou membre d'un groupe
d'entraide) et de suivre le plan établi. « Lorsque
les personnes contrôlent un peu mieux la situation, le
niveau de stress diminue », ajoute-t-elle.
À travers
tout le pays, les sociétés Alzheimer offrent des groupes
d'entraide au sein desquels les aidants peuvent parler
de ce qu'ils vivent, écouter les témoignages de leurs
pairs ou simplement s'en servir comme exutoire. Les sociétés
Alzheimer donnent également des renseigne-ments sur les
ressources de la collectivité et produisent des dépliants,
des livres et des bandes vidéo sur la maladie d'Alzheimer
et sur les soins qu'elle exige.
Dre Chandler,
responsable d'un groupe d'entraide, constate que les
groupes d'entraide sont souvent le seul endroit où les
aidants découvrent qu'ils ne sont pas les seuls à vivre
cette situation. Il est fréquent d'entendre des commentaires
tels que : « Ce n'est pas seulement moi » ou « Après
tout, je ne suis pas si mal. »
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