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[Tiré de
notre campagne de sensibilisation sur la maladie d'Alzheimer
de janvier 1999]
Une
aidante cherche à comprendre
À 23
ans, récemment graduée de l'université, titulaire d'un
baccalauréat en géographie, et jeune mariée, Linda Furlini
Mulé, de Montréal (Québec), envisageait d'entreprendre
une maîtrise et avait bien d'autres projets.
« Je
me suis mariée en mai 1979 », dit-elle. « Dès
le mois d'août, j'étais chargée de cours et, peu de temps
après, j'ai commencé à travailler au commerce de mon
père quelques jours par semaine pour lui donner un coup
de main. À la longue, j'ai assumé de plus grandes responsabilités
au magasin. Je le voyais commettre de nombreuses erreurs
et avoir d'étranges réactions. Lentement, j'ai délaissé toutes
mes activités et j'ai pris l'affaire en main. »
À 23
ans, Linda commençait un long périple de dix-neuf ans
comme aidante auprès d'une personne atteinte de la maladie
d'Alzheimer, et non seulement auprès de son père qui
mourût en 1989 après une lutte de dix ans contre la maladie
d'Alzheimer. En effet, lors du diagnostic de la maladie
chez son père, sa mère commence à manifester des signes
et des symptômes subtils de la maladie. « Ma
soeur et moi savions que quelque chose n'allait pas,
mais les gens de l'extérieur ne voyaient pas cela du
même oeil. » Ses symptômes évoluaient beaucoup
plus lentement et elle réussissait à bien les dissimuler.
Il a fallu cinq ans avant que le diagnostic ne soit également
posé pour la mère de Linda. Pendant tout ce temps-là,
les gens nous disaient : « Mais non, ça ne
peut pas être la même maladie que pour votre père ».
Aujourd'hui,
la mère de Linda vit dans un centre d'hébergement. Elle
ne parle plus et ouvre à peine les yeux. Elle prend des
médicaments qui calment les spasmes, et elle est continuellement
alitée. Les visites sont pénibles.
« J'ai
vu ma mère changer tout doucement. Dès le début de la
maladie, le changement était évident. Elle nous quittait
progressivement. Je ne comprenais pas pourquoi. Et les
deuils s'accumulent jusqu'à la fin. Alors, on cherche
un sens. On tente de s'accrocher à des croyances religieuses
ou à d'autres convictions profondes, mais ce n'est pas
facile. »
Cette
recherche a ramené Linda à l'Université McGill, à Montréal,
où elle termine une maîtrise en psychologie de l'éducation.
Son mémoire de recherche porte sur la réflexion a posteriori
de trois filles aidantes d'un parent atteint de la maladie
d'Alzheimer et est motivé par le désir de répondre aux
questions suivantes : « Pourquoi avais-je
tant de difficulté à trouver des services et une aide
? Pourquoi cette maladie est-elle si mal comprise ? Pourquoi
les autres ne peuvent-ils pas se rendre compte de sa
gravité ? » Selon Linda, il s'agit d'une méconnaissance
générale de ce qu'elle appelle « les dimensions
de la démence ». La maladie d'Alzheimer est
si envahissante et ses conséquences d'une telle portée
qu'il est difficile, pour des gens de l'extérieur, et
même pour les membres de la famille, de bien comprendre
ce que les aidants leur disent, car c'est tellement étranger à leur
expérience personnelle.
En
prenant soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer,
Linda Furlini Mulé a pris conscience du sens profond
de la vie et de l'importance de vivre au quotidien. Elle
a appris à s'occuper de ses besoins : quitter la ville
pour s'établir en banlieue, prendre des vacances avec
son mari et son adolescent, et fréquenter des amis. Elle
aide maintenant à son tour la Société Alzheimer qui lui
a assuré un soutien pendant toutes ces années où elle
s'occupait de ses parents. « De toutes les
personnes à qui j'écrivais pour parler de la situation,
elles ont été les seules à m'écouter. Et elles ne me
disaient pas : ça ne peut pas être la maladie d'Alzheimer ».
Aujourd'hui,
Linda est présidente de la Fédération québécoise des
Sociétés Alzheimer et membre du conseil d'administration
de la Société Alzheimer du Canada. Elle a animé des ateliers
sur la maladie et sur les soins à prodiguer aux malades.
Elle a organisé des groupes d'entraide pour les personnes
qui sont aux premiers stades de la maladie et pour les
aidants, services dont elle aurait souhaité l'existence à l'époque
où elle s'occupait de ses parents.
Même
si Linda a consacré la majeure partie de sa vie de jeune
adulte à prendre soin de ses parents, elle est plus que
jamais déterminée à travailler pour améliorer la situation
d'autres personnes aux prises avec le même problème.
Son travail d'aidante, de chercheuse, de bénévole, ainsi
que ses aspirations professionnelles confirment bien
son désir de démystifier la maladie d'Alzheimer et de
sensibiliser la population. Elle encourage d'autres aidants à faire
de même. En outre, elle demande aux familles, aux amis
et aux professionnels de la santé d'être à l'écoute des
aidants et de ne pas « nier ce qu'ils vivent
réellement ».
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